un articolo di Superando.it sulla lettera da me inviatagli

Superando.it del 10-06-2014

Disabilita' visiva tra buona e cattiva informazione

È proprio il caso di dire che parlando di disabilità visiva, solo la buona informazione può scacciare quella cattiva e impedire che certe trasmissioni televisive, quasi possedute dal “demone del falso cieco”, creino parecchi danni a tante persone. «Ad esempio – scrive tra l’altro Simona Caruso, che è tra i promotori in Facebook di uno spazio per “diffondere buona informazione” – molti ignorano che vi possono essere diversi modi di vedere e non vedere».

«Ho deciso di impegnarmi per diffondere la giusta informazione e sensibilizzare i normovedenti, e perché no, anche i conduttori televisivi, sul tema della disabilità sensoriale visiva, e sulla validità della Legge 138 dell’aprile 2001 che di fatto ci tutela».

Così scrive Simona Caruso, persona affetta da retinite pigmentosa, alludendo senza mezzi termini a trasmissioni televisive come Domenica In… L’Arena di Raiuno, dove recentemente – e anche meno recentemente – il conduttore Massimo Giletti non si è certo distinto per buona capacità informativa su tali questioni.

La nostra Lettrice, dunque, ha deciso di dar vita a una pagina Facebook, assieme a numerose altre persone cieche e ipovedenti, mirata innanzitutto a riaffermare la validità e l’esigenza di applicare la citata Legge 138/01 (Classificazione e quantificazione delle minorazioni visive e norme in materia di accertamenti oculistici), tramite la quale, lo ricordiamo, venne finalmente incluso il “campo visivo” fra i parametri di valutazione che le Commissioni Mediche INPS avrebbero dovuto utilizzare.

«La Legge 138 dell’aprile 2001 – si legge tra l’altro in quella pagina Facebook – è nata per creare una classificazione di ciò che si definisce a livello legale ipovedente e cieco. È costituita da 7 articoli ed è una Legge di Stato a tutti gli effetti. Purtroppo, però, ancora oggi molte persone affette da gravi patologie genetiche e incurabili sono costrette ad attendere degli anni, a fare ricorso o a ricorrere addirittura alla denuncia da parte di enti televisivi per poter avere accertata l’invalidità nonostante l’esistenza di questa Legge. Specialmente molte persone che sono ritenute cieche totali in base alla percentuale del campo visivo indipendente dal visus. Questa Legge di Stato dev’essere applicata sempre e in ogni commissione, e nessuno ha diritto di metterla in dubbio e di diffondere notizie erronee, come è accaduto nel caso della trasmissione televisiva condotta da Massimo Giletti sui falsi invalidi. Chiediamo che questa Legge sia affissa su tutte le commissione mediche che si occupano di accertare l’invalidità e in tutti gli ambulatori oculistici!».

«I normovedenti – ci dichiara poi direttamente Simona Caruso – ignorano il fatto che vi possono essere diversi modi di vedere e non vedere. Ignorano che una persona, pur essendo cieca totale, perché ha un campo visivo molto ristretto, può essere in grado di leggere un testo scritto. Ovviamente non potrà avere il senso di insieme di tutta la pagina e leggerà una parola per volta, ma riuscirà lo stesso a leggerla. I normovedenti e le trasmissioni popolari che vanno in onda in TV vogliono far credere che una persona non vedente in grado di leggere sia un “falso cieco”. La realtà, invece, è più complessa e molto più delicata».

«Una persona affetta da retinite pigmentosa come me – prosegue -, ha imparato nel corso dell’evoluzione della malattia ad adoperare tutti gli altri sensi, ad acuire l’udito il tatto e l’olfatto e pur con un campo visivo molto ristretto, può riuscire benissimo a percorrere dei tragitti di strada che percorre da sempre e che ha imparato a conoscere bene. La posizione dei gradini, i pali, le porte… La disabilità sensoriale visiva comporta invece molte problematiche nelle modalità di rapportarci alle persone, comporta ansia e stress anche nell’accettazione della malattia da parte di persone più fragili. La degenerazione lenta e progressiva ci fa spesso rischiare grosso, specialmente quando ci troviamo per strada con la voglia e la caparbietà di chi non vuole arrendersi a perdere quel poco di autonomia e indipendenza! Cerchiamo – e parlo al plurale perché sono tante le persone che collaborano alla realizzazione di “vera informazione” – di diffondere video, link e documenti utili che troviamo su internet. Ci sono molti video interessanti su YouTube realizzati da persone davvero in gamba, in ogni parte del mondo, che spiegano con molta semplicità, ma in modo valido, i diversi modi di vedere e percepire il mondo. Cerchiamo inoltre di dare maggiori informazioni e chiarimenti sulla Legge 138 e sulle diverse classificazioni che vanno dall’ipovedente lieve al cieco assoluto».

«L’unico modo che abbiamo dunque per rispondere alle false accuse – conclude Caruso – provenienti, spesso, proprio dalla TV pubblica, è l’informazione, il nostro coraggio e la determinazione». E ben volentieri ne “amplifichiamo” il messaggio, dedicato a un tema particolarmente caro al nostro giornale, sulle cui pagine, non molto tempo fa, apparve ad esempio un articolo di Assia Andrao, presidente della Federazione Retina Italia, dal titolo quanto mai significativo, vale a dire Meglio-piantarla-con-le-trasmissioni-costruite-sul-nulla! (S