In occasione
della giornata delle persone sordocieche voglio raccontarvi di me, di Cinzia e
della sindrome di Usher.
Per una
serie di ragioni, mi sono ritrovata a interessarmi in modo più attivo alla mia
patologia e alla disabilità sensoriale visiva dall’Estate 2014. Conobbi molte
persone, virtualmente ma non solo. Nella mia stessa città, a pochi chilometri
da me, vive Cinzia.
Venne a casa
mia un pomeriggio di quell’Estate insieme alla sua mamma e dato che era la
prima volta che ci incontravamo parlammo molto. Lei aveva quel modo unico di
parlare che hanno le persone con la sindrome di Usher. Mi raccontò la sua
storia che inizia con una lunga processione per accertare, verso i cinque anni
un’ “ipocausia”ovvero difficoltà a sentire. La prima cosa che si fa allora è
quella di acquistare delle protesi acustiche che alcune mamme nascondono dietro
i capelli lunghi, altre no. Bisogna fare logopedia per imparare a pronunciare
bene le parole e sviluppare tutte quelle tecniche per poter comunicare al
meglio con le persone. La prima tecnica di comunicazione che viene utilizzata
dalle persone sorde è sicuramente la “lettura labiale”. Insomma, la disabilità
per Cinzia è per lo più un fatto di comunicazione. Con il tempo però si
individua un aspetto mai compreso prima: difficoltà a vedere bene o del tutto
in determinati condizioni di luminosità e non solo. Cinzia, ad esempio, non vede bene la sera, non vede bene i
contrasti, i gradini e con il tempo non vede bene lateralmente con il suo campo
visivo.
E così
inizia una nuova vita: la vita di una persona affetta da sindrome di Usher.
Fino a quel
pomeriggio del 2014 io non mi ero mai resa veramente conto della mia grande
fortuna nel poter sfruttare l’udito. Mi vantavo spesso della mia capacità di
individuare gli oggetti che cadevano senza dover fare lo sforzo di cercarli con
gli occhi o ripulire il pavimento con le mani. Se mi cadeva una forchetta io mi
abbassavo e la mia mano andava esattamente nel punto in cui l’avevo sentito cadere.
Certo la stessa cosa non si può fare con oggetti che rotolano o sono talmente leggeri
da spostarsi da una parte all’altra alla velocità della luce. Insomma, era
scontato per me il fatto che chi non riuscisse a vedere bene, o del tutto, si
aiutava con il secondo importante senso tra i 5 sensi: l’udito.
Per la prima
volta mi resi conto di questa realtà che non avevo mai preso in considerazione
prima, avevo sempre pensato ai sordociechi come persone che nascono una tantum;
avevo visto un film “Anna dei miracoli” in cui la bambina è del tutto sorda e
del tutto cieca, ma non avevo mai pensato a quelle vie di mezzo che accadono
invece molto di frequente in Italia e in tutto il mondo. Da quel pomeriggio
insieme a Cinzia, ho incontrato sempre più persone con la sindrome di Usher:
alcune con l’impianto cocleare, altre con le protesi ed altre ancora senza
protesi con enormi difficoltà di comunicazione.
Quelle rare
volte in cui mi è successo di trovarmi in un posto super affollato con la
musica altissima mi sono resa conto delle grandi difficoltà che devono
affrontare quotidianamente le persone sordocieche. Non poter avere il senso
dello spazio che chi non vede percepisce con l’udito; non riuscire ad afferrare
al volo non solo uno sguardo ma anche un saluto, un richiamo, una parola… E pensare
che questa che è tra le più gravi disabilità sensoriali, non viene nemmeno
riconosciuto nel modo giusto in cui dovrebbe essere riconosciuta, per legge! Ed
è proprio per questa ragione che una giornata dedicata alle persone sordocieche
non può bastare. Oggi perciò oltre a leggere queste parole, che raccontano un’esperienza
seppur indiretta con la sordocecità, vi invito a visitare la pagina Sordocecità
per la modifica della legge 107/10 e di leggere attentamente le conseguenze
della doppia minorazione vista-udito sulla vita delle persone che ne sono
colpite, e vi invito a soffermarvi sulle inadeguatezze di una legge italiana
che non rispetta la gravità di una disabilità come la sordocecità.
-Cinzia lo
sai che ieri ho incontrato tizio caio sempronio e poi tizio mi ha detto che
caio… e l’altro giorno invece… ma ti rendi conto?! Io alla fine gli ho detto… e
insomma credo non sia giusto… storia della filosofia e storia medievale insieme
in un’unica sessione… capisci qual è il dramma? Cinzia? Cinzia ma mi stai
ascoltando?
- (Cinzia
voltata di spalle che prepara il caffè si gira verso di me con la faccia a
punto interrogativo e la tazzina in mano) Ma stai parlando con me?? Minchia ma
lo sai che quando sono girata di spalle non ti sento!!
