Vivere, sognare e lottare con la retinite pigmentosa: luglio 2014

mercoledì 30 luglio 2014

un sogno

Stanotte ho fatto un sogno molto bello e strano e così ho voluto scriverlo.
Era notte (perchè i miei sogni sono spesso ambientati la notte) e insieme al mio compagno camminavamo per Ortigia, io gli dicevo che avrei tanto voluto trovare un lavoro, che in fondo ero molto brava a lavorare al computer. Mentre parliamo scendiamo una lunga e larga scalinata di pietra, come un serpente che scende in mezzo a tanti palazzi di pietra bianca, quando arriviamo al secondo piano di questa scalinata e troviamo seduto sui gradini Pier Paolo Pasolini. Io resto per un attimo senza parole, sorrido imbarazzata e scopro che stranamente anche lui è imbarazzata, poi parlo, con devozione
"Maestro, era da tanto tempo che avrei voluto parlarle. Mi piacerebbe così tanto anche poter lavorare per lei, potrei essere la sua segretaria, sa, io imparo in fretta e sono molto brava ad utilizzare il computer" Lui sorride e mi risponde che non ha bisogno di una segretaria così io proseguo "ovviamente lavorerei per lei in maniera gratuita, solo per poterle stare accanto, solo per poter fuggire dal mio tempo" lui appare nuovamente imbarazzato "fuggire dal tuo tempo... questa sì che è bella..." io allora attendo un'altra risposta, ci pensa un pò e poi mi dice "se vuoi lavorare per me dovrai indossare questo sajo" e mi porge un sajo di iuta. Poi entriamo in una stanza e lui mi racconta la notte in cui è stato ucciso, mentre racconta si susseguono nel sogno delle immagini confuse in cui appaiono alcuni uomini, poi un ragazzo che nel sogno mi parla e dice "sono stato costretto nella parte della vittima"
e quando il ragazzo finisce di parlare e sparisce Pasolini ripete come una cantilena una parola che però non riesco a capire e la sua voce si fa sempre più cupa e io mi intrisco. Poi finalmente smette e toriamo sugli scalini di pietra. io gli chiedo "posso chiamarti padre?" lui mi risponde "no, ma puoi chiamarmi maestro, e puoi venirmi a trovare tutte le volte che vuoi, al secondo piano sotto le scale di Ortigia". Nel sogno poi torno a casa passando da una scuola di musica per bambini, quando torno a casa sono così felice e dico a mia madre "sai mamma, stanotte ho incontrato Pier Paolo!" lei mi risponde "Stai attenta, le amicizia più belle sono anche le più pericolose"

chissà se è vero, che a volte le persone entrano nei nostri sogni per dirci qualcosa....anche se spesso non li capiamo

mercoledì 23 luglio 2014

nina sull'albero

In effetti mi riempie il cuore di gioia, vederti così selvaggia! Sarà che realizzi senza saperlo, il sogno di avere un figlio maschio, oppure quello di vivere in una comune... Oppure sarà solo perchè sei tu! Con un vestitino da principessa, una mente geniale e un fare stile tarzan! E questi sono i giorni più belli della tua vita, e questo è il nostro albero, dove un tempo il nonno mise per noi un'altalena di corda e di legno, dove lo zio Paolo lanciò allo zio Fabio un sasso il giorno in cui eravamo pronti e profumati per andare al matrimonio di Angela... ed è l'albero sotto il quale trascorrevamo le giornate di festa insieme a Sarah che non hai potuto conoscere ma resterà tra noi per sempre.... e adesso è anche il tuo albero e attorno a lui costruirà la storia dei tuoi giorni di festa

lunedì 14 luglio 2014

SORDOCECITA' E LEGGE DI RICONOSCIMENTO

VI RIPORTO QUI LA LETTERA CHE L'AMICO ANGELO COSTANTINO SARTORIS DI TORINO, HA INVIATO AI 4 PRESIDENTI, RIGUARDA LA SORDOCECITA' ED E' MOLTO IMPORTANTE QUANTO SEMPLICE E LINEARE E SPERO TANTO CHE SI POSSA OTTENERE UNA GIUSTA LEGGE IN MERITO ALLA SORDOCECITA'

Al sig. Presidente della

Repubblica Italiana

On. Giorgio Napolitano

Palazzo del Quirinale

00187 Torino

Al sig. Presidente del Senato

Della Repubblica Italiana

On. Pietro Grasso

Palazzo Madama

Piazza Madama

00186 Roma

Alla sig.ra, Presidente della

Camera dei deputati

Della Repubblica Italiana

On. Laura Boldrini

Palazzo Montecitorio

Piazza Montecitorio

00186 Roma

Al sig. Presidente del

Consiglio dei Ministri

Dott. Matteo Renzi

Palazzo Chigi

Piazza Colonna 370

00187 Roma

Oggetto: Sordocecità. Legge 24 giugno 2010 n° 107 e risoluzione Europea del 12 aprile 2004 “DICHIARAZIONE SCRITTA SUI DIRITTI DELLE PERSONE SORDOCIECHE”.

Il parlamento Italiano, a seguito della dichiarazione scritta sui diritti delle persone sordocieche, ha approvato la legge 107, il 23 luglio 2010.

La dichiarazione del parlamento Europeo, invita gli stati membri a riconoscere la sordocecità come disabilità distinta (punto A), affermando che le persone sordocieche necessitano di un sostegno specifico (punto D),

Questa dichiarazione spiega anche chi sono le persone sordocieche (al punto C) tenendo in considerazione che talune di queste persone sono completamente sorde e cieche, ma che la maggior parte di esse mantiene un uso parziale di uno o di entrambi i sensi.

La sordocecità, non è la somma di due disabilità, è una pluriminorazione a sé. Il limite nella capacità di comunicare e di orientarsi non è la somma di due limiti.

In sintesi: Chi non sente, ma vede in modo sufficiente, può comunicare con la lettura labiale o con il linguaggio internazionale dei segni tramite comunicatori qualificati. Può leggere e scrivere normalmente verso tutti e può, con i dovuti accorgimenti, guidare l’automobile. Riesce quindi in parte a superare il limite a comunicare e rendersi autonomo nella mobilità. Rimane comunque un limite sensoriale importante e grave.

Chi non vede ma sente, comunica normalmente, ascolta e interagisce come i normovedenti, usa gli strumenti tecnologici come il telefono e il computer, anche qui con i dovuti accorgimenti. Usa la segnografia Braille, che però conoscono solo gli addetti ai lavori Il più grosso problema è l’autonomia nelle cose di tutti i giorni e nella mobilità in autonomia (riesce a rendersi autonomo solo in luoghi famigliari o conosciuti). Può, in caso di necessità, chiamare un taxi e farsi condurre.

Per chi ha la pluriminorazione dei due sensi viata-udito, anche nel caso di un minimo residuo in entrambi i sensi (ad esempio un cieco parziale e un grado di sordità medio-grave), la comunicazione, nella maggior parte delle occasioni è impedita e l’isolamento sensoriale, a seconda dei limiti può essere assoluto. Chi è sordo cieco è persona che il più delle volte non può essere lasciato solo e le persone che ha vicino devono essere in grado di comunicare con lui. Muoversi in autonomia, nei casi meno gravi, comporta comunque una condizione di grande pericolo per sé e per gli altri.

La legge 107/10, purtroppo si riconduce a leggi esistenti, come le leggi 381/70 e 138/01 per la disabilità visiva e le leggi 380/70 e 95/06 per la disabilità uditiva.

La normativa nel nostro ordinamento giuridico, riguardo la disabilità uditiva, riconosce sorde solo le persone che nascono sorde o lo diventano durante l’età evolutiva. Chi oltre questa età perde completamente l’udito non è riconosciuto sordo, ma è considerato genericamente “disabile”.

Se questo è comprensibile per quanto riguarda la pura sordità (anche se non condivisibile), applicare questa norma alle persone sordocieche è iniquo, perché sordociechi si può diventarlo a qualunque età, per svariati motivi e le necessità di queste persone e dei loro famigliari sono davvero necessità importanti.

Chiediamo, alle istituzioni che Voi rappresentate di valutare, agendo di conseguenza e nell’ambito delle Vostre competenze, la necessità di modificare in modo adeguato la legge 24 giugno 2010 n°107, al fine di permettere anche a queste persone di essere cittadini, Italiani ed Europei così come stabilito dalla nostra Costituzione e dal comma 2 del punto D della dichiarazione scritta sui diritti delle persone sordo cieche. Vi chiediamo la cortesia di informarci della Vostra considerazione ed eventuali scelte in merito alla nostra richiesta.

In attesa di un Vostro riscontro, nell’augurarVi di riuscire ad operare sempre per il bene del nostro Paese, Vi porgiamo i nostri più cordiali saluti.

giovedì 10 luglio 2014

Estate 2014

E poi mi sento brutta e cattiva, perchè a me in fondo, questo tempo piace! Mi piace la pioggia d'Estate, che è calda e arriva per rinfrescare, ed è bello quando ci sorprende sulla spiaggia, grosse gocce d'acqua che ti fanno scappare, con le asciugami attorno ai fianchi e l'ombrellone che ormai ti fa da ombrello. E quando sei in campagna e hai terrore dei fulmini, ma il profumo della terra bagnata ti riempie l'anima. Vivo questi giorni di strana Estate cogliendo la luce migliore per fotografare lo spettacolo della natura: i bambini .... alcuni non proprio, non più... non ancora adulti!