Mi chiamo Massimiliano Salfi ed ho 46 anni. Circa un anno e
mezzo fa alla mia bimba di allora 8 anni è stata diagnosticata la retinite
pigmentosa, in una tra le varianti peggiori (la cosiddetta “sale e pepe”). Tra
le tante cose, mi occupo da sempre di tecnologia (soprattutto nei settori
hardware e software).
Al fine di cercare di dare un senso a quello che mi stava
capitando, ho avviato un progetto al quale ho dato nome vEyes (virtuale Eyes),
attraverso il quale, assegnando tesi di laurea o progetti a miei studenti
(insegno materie informatiche presso vari dipartimenti dell’ateneo catanese) ho
iniziato a studiare soluzioni tecnologicheche ruotino soprattutto intorno al
mobile (smarthone e tablet e microcontrolloriArduino) e che possano rendere
agevole il quotidiano di disabili visivi (ipo e non vedenti).
rilevatore distanzeA gennaio di quest’anno, purtroppo, anche
alla mia bimba di 4 anni sono iniziati a manifestarsi i sintomi della stessa
malattia (la diagnosi certa non è possibile ancora farla, per via dell’età, ma
gli esami diagnostici svolti fino ad ora non lasciano presagire nulla di
buono). Per tale ragione, vEyes è
diventata una vera e propria “missione di vita”. Ho esteso il settore di
interesse anche verso la ricerca in campo medico e bioinformatico, naturalmente
focalizzata su malattia di tipo genetico invalidanti per la vista. Inoltre ho
deciso di dare un ulteriore risvolto sociale al progetto, pianificando la
fondazione di una ONLUS che, oltre ad occuparsi di ricerca tecnologica nel
settore della disabilità visiva, porti avanti attività sociali quali, giusto
per citarne alcune: supporto psicologico gratuito a famiglie bisognose che
scoprono di avere un bimbo/a affetto da una malattia invalidante della
vista,consulenza gratuita medico-oculistica che aiuti i genitori di bimbi
affetti da tali malattie a comprendere quali siano i percorsi medici da
seguire, quali i centri migliori per la data malattia, etc. (tutte cose che
abbiamo dovuto vivere sulla nostra pelle, io e mia moglie, entrando in gran
confusione per i mille consigli tra di loro contrastanti ricevuti).
Inoltre, tra le attività avviate (e da intensificare) c’è
una serie di incontri tra gli studenti delle scuole medie e superiori per
sensibilizzare gli adulti di domani, visto che quelli di oggi sono davvero
parecchio impreparati (e mi permetto di aggiungere insensibili) sul tema. Il
progetto, attualmente, va avanti esclusivamente a titolo volontario. Non è un
progetto strutturato (del resto le università non hanno più soldi da dedicare
alla ricerca, per cui sarebbe perfettamente inutile tentare) inoltre non è mia
intenzione chiedere finanziamenti alle aziende, in quanto ne scaturirebbe il
naturale desiderio di ricavarne business, andando contro lo spirito del
progetto che intende migliorare le soluzioni esistenti, rendendole disponibili
gratuitamente, realizzare soluzioni nuove, il tutto accessibile senza alcun
vincolo ad aziende, a particolari (e costose) piattaforme hardware, etc.
Da poco ho messo online parte del lavoro svolto (ed in corso
di realizzazione) sul tema nel portale www.veyes.it (al quale è anche associata
la pagina Facebook). Non c’è ancora tutto, ma stiamo via via aggiornando e
completando i contenuti per dare un quadro quanto più possibile completo.
Catania, 21 maggio 2014
Massimiliano Salfi
Docente di informatica musicale presso il Dipartimento di
Matematica ed Informatica e di materie informatiche presso i Dipartimenti di
Scienze Biomediche, Scienze Mediche e Pediatriche e Medicina e Chirurgia
dell’Università degli studi di Catania, musicista, autore e compositore, ha
fondato il progetto vEyes (virtual Eyes) il 20 giugno del 2012.
http://www.chefuturo.it/2014/05/salfi-con-uno-smartphone-e-arduino-hackero-la-malattia-delle-mie-bimbe/
Nessun commento:
Posta un commento