Massimo Vettoretti, non vedente e mobbizzato perchè costretto a NON LAVORARE

La storia di Massimo Vettoretti, costretto da 4 anni a recarsi al lavoro, presso la motorizzazione di Treviso, senza poter lavorare per mancanza di strumenti adatti, un computer con la sintesi vocale, una tastiera braille e un centralino funzionante. 
CHIEDO CHE MI VENGA RESTITUITA LA DIGNITA' DI PERSONA!
FORZA MASSIMO!!!
https://www.youtube.com/watch?v=aO9O2PvE6XY&feature=youtube_gdata_player

un articolo di Superando.it sulla lettera da me inviatagli

Superando.it del 10-06-2014

Disabilita' visiva tra buona e cattiva informazione

È proprio il caso di dire che parlando di disabilità visiva, solo la buona informazione può scacciare quella cattiva e impedire che certe trasmissioni televisive, quasi possedute dal “demone del falso cieco”, creino parecchi danni a tante persone. «Ad esempio – scrive tra l’altro Simona Caruso, che è tra i promotori in Facebook di uno spazio per “diffondere buona informazione” – molti ignorano che vi possono essere diversi modi di vedere e non vedere».

«Ho deciso di impegnarmi per diffondere la giusta informazione e sensibilizzare i normovedenti, e perché no, anche i conduttori televisivi, sul tema della disabilità sensoriale visiva, e sulla validità della Legge 138 dell’aprile 2001 che di fatto ci tutela».

Così scrive Simona Caruso, persona affetta da retinite pigmentosa, alludendo senza mezzi termini a trasmissioni televisive come Domenica In… L’Arena di Raiuno, dove recentemente – e anche meno recentemente – il conduttore Massimo Giletti non si è certo distinto per buona capacità informativa su tali questioni.

La nostra Lettrice, dunque, ha deciso di dar vita a una pagina Facebook, assieme a numerose altre persone cieche e ipovedenti, mirata innanzitutto a riaffermare la validità e l’esigenza di applicare la citata Legge 138/01 (Classificazione e quantificazione delle minorazioni visive e norme in materia di accertamenti oculistici), tramite la quale, lo ricordiamo, venne finalmente incluso il “campo visivo” fra i parametri di valutazione che le Commissioni Mediche INPS avrebbero dovuto utilizzare.

«La Legge 138 dell’aprile 2001 – si legge tra l’altro in quella pagina Facebook – è nata per creare una classificazione di ciò che si definisce a livello legale ipovedente e cieco. È costituita da 7 articoli ed è una Legge di Stato a tutti gli effetti. Purtroppo, però, ancora oggi molte persone affette da gravi patologie genetiche e incurabili sono costrette ad attendere degli anni, a fare ricorso o a ricorrere addirittura alla denuncia da parte di enti televisivi per poter avere accertata l’invalidità nonostante l’esistenza di questa Legge. Specialmente molte persone che sono ritenute cieche totali in base alla percentuale del campo visivo indipendente dal visus. Questa Legge di Stato dev’essere applicata sempre e in ogni commissione, e nessuno ha diritto di metterla in dubbio e di diffondere notizie erronee, come è accaduto nel caso della trasmissione televisiva condotta da Massimo Giletti sui falsi invalidi. Chiediamo che questa Legge sia affissa su tutte le commissione mediche che si occupano di accertare l’invalidità e in tutti gli ambulatori oculistici!».

«I normovedenti – ci dichiara poi direttamente Simona Caruso – ignorano il fatto che vi possono essere diversi modi di vedere e non vedere. Ignorano che una persona, pur essendo cieca totale, perché ha un campo visivo molto ristretto, può essere in grado di leggere un testo scritto. Ovviamente non potrà avere il senso di insieme di tutta la pagina e leggerà una parola per volta, ma riuscirà lo stesso a leggerla. I normovedenti e le trasmissioni popolari che vanno in onda in TV vogliono far credere che una persona non vedente in grado di leggere sia un “falso cieco”. La realtà, invece, è più complessa e molto più delicata».

«Una persona affetta da retinite pigmentosa come me – prosegue -, ha imparato nel corso dell’evoluzione della malattia ad adoperare tutti gli altri sensi, ad acuire l’udito il tatto e l’olfatto e pur con un campo visivo molto ristretto, può riuscire benissimo a percorrere dei tragitti di strada che percorre da sempre e che ha imparato a conoscere bene. La posizione dei gradini, i pali, le porte… La disabilità sensoriale visiva comporta invece molte problematiche nelle modalità di rapportarci alle persone, comporta ansia e stress anche nell’accettazione della malattia da parte di persone più fragili. La degenerazione lenta e progressiva ci fa spesso rischiare grosso, specialmente quando ci troviamo per strada con la voglia e la caparbietà di chi non vuole arrendersi a perdere quel poco di autonomia e indipendenza! Cerchiamo – e parlo al plurale perché sono tante le persone che collaborano alla realizzazione di “vera informazione” – di diffondere video, link e documenti utili che troviamo su internet. Ci sono molti video interessanti su YouTube realizzati da persone davvero in gamba, in ogni parte del mondo, che spiegano con molta semplicità, ma in modo valido, i diversi modi di vedere e percepire il mondo. Cerchiamo inoltre di dare maggiori informazioni e chiarimenti sulla Legge 138 e sulle diverse classificazioni che vanno dall’ipovedente lieve al cieco assoluto».

«L’unico modo che abbiamo dunque per rispondere alle false accuse – conclude Caruso – provenienti, spesso, proprio dalla TV pubblica, è l’informazione, il nostro coraggio e la determinazione». E ben volentieri ne “amplifichiamo” il messaggio, dedicato a un tema particolarmente caro al nostro giornale, sulle cui pagine, non molto tempo fa, apparve ad esempio un articolo di Assia Andrao, presidente della Federazione Retina Italia, dal titolo quanto mai significativo, vale a dire Meglio-piantarla-con-le-trasmissioni-costruite-sul-nulla! (S

Massimiliano Salfi e la sua "missione di vita"

 Mi chiamo Massimiliano Salfi ed ho 46 anni. Circa un anno e mezzo fa alla mia bimba di allora 8 anni è stata diagnosticata la retinite pigmentosa, in una tra le varianti peggiori (la cosiddetta “sale e pepe”). Tra le tante cose, mi occupo da sempre di tecnologia (soprattutto nei settori hardware e software).

Al fine di cercare di dare un senso a quello che mi stava capitando, ho avviato un progetto al quale ho dato nome vEyes (virtuale Eyes), attraverso il quale, assegnando tesi di laurea o progetti a miei studenti (insegno materie informatiche presso vari dipartimenti dell’ateneo catanese) ho iniziato a studiare soluzioni tecnologicheche ruotino soprattutto intorno al mobile (smarthone e tablet e microcontrolloriArduino) e che possano rendere agevole il quotidiano di disabili visivi (ipo e non vedenti).

rilevatore distanzeA gennaio di quest’anno, purtroppo, anche alla mia bimba di 4 anni sono iniziati a manifestarsi i sintomi della stessa malattia (la diagnosi certa non è possibile ancora farla, per via dell’età, ma gli esami diagnostici svolti fino ad ora non lasciano presagire nulla di buono). Per tale ragione, vEyes  è diventata una vera e propria “missione di vita”. Ho esteso il settore di interesse anche verso la ricerca in campo medico e bioinformatico, naturalmente focalizzata su malattia di tipo genetico invalidanti per la vista. Inoltre ho deciso di dare un ulteriore risvolto sociale al progetto, pianificando la fondazione di una ONLUS che, oltre ad occuparsi di ricerca tecnologica nel settore della disabilità visiva, porti avanti attività sociali quali, giusto per citarne alcune: supporto psicologico gratuito a famiglie bisognose che scoprono di avere un bimbo/a affetto da una malattia invalidante della vista,consulenza gratuita medico-oculistica che aiuti i genitori di bimbi affetti da tali malattie a comprendere quali siano i percorsi medici da seguire, quali i centri migliori per la data malattia, etc. (tutte cose che abbiamo dovuto vivere sulla nostra pelle, io e mia moglie, entrando in gran confusione per i mille consigli tra di loro contrastanti ricevuti).

Inoltre, tra le attività avviate (e da intensificare) c’è una serie di incontri tra gli studenti delle scuole medie e superiori per sensibilizzare gli adulti di domani, visto che quelli di oggi sono davvero parecchio impreparati (e mi permetto di aggiungere insensibili) sul tema. Il progetto, attualmente, va avanti esclusivamente a titolo volontario. Non è un progetto strutturato (del resto le università non hanno più soldi da dedicare alla ricerca, per cui sarebbe perfettamente inutile tentare) inoltre non è mia intenzione chiedere finanziamenti alle aziende, in quanto ne scaturirebbe il naturale desiderio di ricavarne business, andando contro lo spirito del progetto che intende migliorare le soluzioni esistenti, rendendole disponibili gratuitamente, realizzare soluzioni nuove, il tutto accessibile senza alcun vincolo ad aziende, a particolari (e costose) piattaforme hardware, etc.

Da poco ho messo online parte del lavoro svolto (ed in corso di realizzazione) sul tema nel portale www.veyes.it (al quale è anche associata la pagina Facebook). Non c’è ancora tutto, ma stiamo via via aggiornando e completando i contenuti per dare un quadro quanto più possibile completo.

Catania, 21 maggio 2014

Massimiliano Salfi

Docente di informatica musicale presso il Dipartimento di Matematica ed Informatica e di materie informatiche presso i Dipartimenti di Scienze Biomediche, Scienze Mediche e Pediatriche e Medicina e Chirurgia dell’Università degli studi di Catania, musicista, autore e compositore, ha fondato il progetto vEyes (virtual Eyes) il 20 giugno del 2012.

http://www.chefuturo.it/2014/05/salfi-con-uno-smartphone-e-arduino-hackero-la-malattia-delle-mie-bimbe/

vivere la vita- mannarino

E A SENTIRLA, MI COMMUOVE SEMPRE TANTO...

hands project

Grazie alla partecipazione di centinaia di mani (di rispettive centinaia di persone) ecco realizzato Hands Project, un video ma soprattutto una poesia, per raccontare il mondo "visto" attraverso le nostre mani....

SMENTITA LA BUFALA DEI "FALSI INVALIDI"

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Smentita la bufala dei “falsi invalidi”

4 giugno 2014

Sede INPSNegli ultimi anni giornali e TV sono stati permeati da “notizie” ad effetto sul fenomeno e sulla consistenza numerica dei cosiddetti “falsi invalidi”, sapientemente alimentate da “dati” ufficiali, da episodi eclatanti (cieco che guida, zoppo che balla, sordo che suona) e da una certa dose di malafede.

“Un invalido su quattro è falso”, “Il 23% degli invalidi è falso”, titoli sparati dopo le dichiarazioni del Presidente INPS Mastrapasqua e supinamente riprese da molti articolisti oltre che da molti parlamentari (tanto da finire agli Atti di Camera e Senato), contribuendo allo stigma e al pregiudizio dei confronti delle persone con disabilità.

Dal 2009 al 2013 si è svolta una imponente campagna di controlli che ha interessato oltre 850.000 persone titolari di pensione o indennità di accompagnamento, sono stati quindi controllati circa un terzo degli interessati.

Era il momento di sapere effettivamente, al di là delle dichiarazioni ufficiose ed artefatte, come sono andati effettivamente questi controlli – invocati come ineludibili – e quale beneficio ne abbiano in effetti tratto l’Erario e i Cittadini. L’ha chiesto con un’interrogazione a risposta scritta Donata Lenzi, capogruppo PD alla Commissione Affari Sociali della Camera. Ha risposto (seduta di Commissione del 29 maggio) il sottosegretario del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, Franca Biondelli, (con delega alla famiglia, inclusione e politiche sociali, immigrazione e politiche di integrazione), riportando, pedissequamente, i dati forniti dall’INPS su taluni aspetti, volutamente, lacunosi.

Precisa la risposta che sono state effettuate dall’INPS 854.192 verifiche straordinarie. Sono state revocate, per mancata conferma dei requisiti sanitari o assenza a visita medico legale, 67.225 provvidenze. Il che corrisponde al 7,9 per cento delle verifiche. Non il 23, quindi! Né un invalido ogni quattro.

Ma quello stesso dato relativo alle revoche è gonfiato ad arte. Ecco perché. Vedendo diminuire l’efficacia dei suoi controlli, nel 2011 (Messaggio 16 marzo 2011, n. 6763) l’INPS stabilisce di includere nel Piano straordinario di verifica tutte le persone per le quali è già stata prevista una revisione della loro invalidità. Ad esempio, a molti malati oncologici viene riconosciuta l’indennità di accompagnamento per il periodo in cui seguono cicli di chemioterapia o nella fase di maggiore acuzie, riservando la possibilità di rivedere successivamente l’invalidità e di revocare, per via ordinaria, l’indennità di accompagnamento. Insomma, non sono “falsi invalidi” e ricevono normalmente un sussidio nella fase di maggiore necessità.

La scelta dell’INPS del 2011 offre all’Istituto un bacino di potenziali persone da controllare i cui contorni sono bene definiti e su cui sono più probabili le revoche delle provvidenze economiche che comunque avverrebbero, ma che in questo modo sarebbero attribuibili all’azione dell’INPS e non alla normale routinaria attività delle ASL.

Il disegno è smascherato dalla risposta all’interrogazione: le revoche di provvidenze ai malati oncologici passano dal 3% del 2009 al 33% del 2012!

Quel 7,9 per cento di revoche è pertanto al lordo di quanto sarebbe comunque avvenuto per via ordinaria.

Quanto stima di aver ricavato l’INPS da questa gigantesca operazione di controllo?

Lo dice la risposta all’interrogazione: 352,7 milioni di euro. Lordi, molto lordi.

Infatti, per affrontare questa straordinaria mole di lavoro l’INPS è dovuto ricorrere anche a medici esterni: la spesa dichiarata dal 2009 al 2012 è di 101,2 milioni di euro.

Il risparmio è quindi di 251,4 milioni. Ancora lordi, ma che rappresentano un risparmio dell’1,51 per cento della spesa annua per le provvidenze agli invalidi civili (16,6 miliardi secondo il bilancio sociale INPS, un miliardo e mezzo in meno secondo la Corte dei Conti).

Da questo “bottino”, vanno poi detratte le spese per il personale interno (che INPS non dichiara): altri medici, dirigenti, softwaristi, impiegati amministrativi, spese di struttura, spese di spedizione di 850.000 comunicazione. Stima prudenziale: altri 70 milioni.

Il risparmio scende a 181,4 milioni.

Non è finita. Come correttamente ricorda la risposta in Commissione, il risparmio va inteso al lordo del contenzioso. Tradotto: chi si vede revocare la pensione o l’indennità fa ricorso. Nel 45% dei casi l’INPS soccombe in giudizio ed è obbligato a restituire, con gli interessi, il “maltolto” pagandoci pure le spese legali.

Molto prudenzialmente è da ritenere che l’INPS (che oltretutto si serve in larga misura di legali esterni, come “lagnato” dalla Corte dei Conti) perda in questa operazione almeno altri 70 milioni.

Il risparmio scende a 111,4 milioni. Questa cifra ridicola rappresenta lo 0,67 per cento della spesa annuale per pensioni e indennità.

Per completezza, l’intera spesa 2012 per pensioni e indennità è pari all’1,1 per cento del PIL, una delle percentuali più basse d’Europa (sono dietro di noi solo Malta, Cipro e la Grecia).

A fronte di questi numeri fallimentari, ci sono i disagi patiti dalle persone invalide, spesso convocate a visita nonostante condizioni di salute gravissime, nonché la conseguente dilatazione dei tempi medi necessari per il riconoscimento delle prestazioni. La Corte dei Conti segnala nel suo più recente controllo ispettivo che gli invalidi attendono mediamente 299 giorni dalla data della domanda, i ciechi 338. Peggio ancora va ai sordi: 399 giorni.

“Ci auguriamo che gli organi di informazione ci aiutino a smantellare quello che appare in tutta evidenza un odioso pregiudizio, alimentato per anni. È quasi superfluo invocare il diritto di rettifica. – commenta Vincenzo Falabella, Presidente della Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap – Al Parlamento invece caldeggiamo una riflessione profonda: la Legge di stabilità per il 2013 (Legge 228/2012) ha previsto ulteriori 450.000 controlli da effettuarsi entro il 2015. Si fermi questo sperpero e si approfitti per ripensare in modo efficace ed i

SORDOCECITA'

Oggetto: SORDOCECITÀ:

Risoluzione Europea del 2004.

Legge 107/10, una falsa partenza.

Le regioni, una possibile opportunità.

La comunità Europea il 12 aprile del 2004 ha deliberato una risoluzione che riconosce la sordocecità definendo questa minorazione sensoriale “quale disabilità specifica”, invitando gli stati membri a recepirla.

Questa risoluzione evidenzia come la percezione ambientale, la comunicazione, le difficoltà relazionali siano ben diverse e più limitanti di quelle difficoltà che sono proprie delle persone puramente cieche o solamente sorde, così come diversi sono gli strumenti idonei al superamento di questi specifici limiti percettivi, che non sono, beninteso la somma dei limiti dati dalle due minorazioni, ma è una disabilità a sé, diversa e specifica.

Questa risoluzione considera che talune di queste persone sono completamente sorde e cieche, ma che la maggior parte di esse mantiene un uso parziale di uno o di entrambi i sensi.

Il parlamento italiano, con la legge 24 giugno 2010 n° 107 all’articolo 1 stabilisce che “La presente legge e' finalizzata al riconoscimento della  sordocecita' come disabilità specifica unica, sulla base degli indirizzi contenuti nella dichiarazione scritta sui diritti delle persone sordocieche dal Parlamento europeo, del 12 aprile 2004” e si ricollega a quanto già stabilito dalla normativa vigente in merito alla cecità ed alla sordità (art.2 comma 1).

Di fatto, questa legge NON recepisce affatto  la risoluzione Europea, in quanto la normativa vigente in Italia (comma 2, art.1 legge 381 del 26 maggio 1970 e comma 2 art 2 legge 95 del 20 febbraio 2006), stabilisce che “si considera sordo il minorato sensoriale dell’udito affetto da sordità congenita o acquisita durante l’età evolutiva che gli abbia compromesso il normale apprendimento del linguaggio parlato, purché la sordità non sia di natura esclusivamente psichica o dipendente da cause di guerra, di lavoro o di servizio”.

Quindi chi perde l’udito dopo l’età evolutiva (oltre i dodici anni), ha imparato a parlare e sebbene non senta, è considerato invalido, ma non è riconosciuto sordo, anche se non sente nulla. Di conseguenza non sono riconosciute sordocieche le persone che pur presentando una importante minorazione visiva, diventano sorde nell’età adulta, tantomeno coloro che sono nate con un minimo residuo uditivo o che lo mantengono.

Evidenziando, fra queste persone, coloro che hanno mantenuto in minima parte la funzione sensoriale uditiva, e sia cieco o cieco parziale oppure ipovedente grave (legge 138/2001), ci troviamo a dover fare i conti con il fatto che queste persone non sono in grado di supportarsi con la lettura labiale, né, nel caso che alcuni di loro, affetti da patologie progressive pur conoscendo la LIS (lingua internazionale dei segni), non riescono più a vedere i movimenti dell’interlocutore. Ebbene, per queste persone inizia il calvario dell’isolamento nella comunicazione e quindi l’esclusione sociale, perché in Italia NON sono considerati sordo ciechi e vien da sé, quindi, che per la grave mancanza legislativa, nei confronti di queste persone NON sono attivate quelle “tutele” che in realtà il corretto riconoscimento della specificità di questa doppia minorazione dovrebbe attivare, oltre alla formazione di personale che abbia una competenza qualificata, anche per la riabilitazione attraverso ausili specifici di nuova tecnologia e la corretta assistenza

Per la comunicazione delle persone sordocieche esistono tre fasce d’intervento:

a)                  Per le persone con sordocecità assoluta (sorde profonde e cieche assolute) per le quali non esiste tecnologia ausiliaria, nate sordocieche assolute, entrano in gioco altri fattori aggiuntivi come la limitazione cognitiva dovuta alla mancanza di stimoli della funzione visiva e della funzione uditiva. Quindi la “abilitazione” è in sostanza un accompagnamento sensoriale molto complesso che può essere eseguito solo da personale sanitario altamente qualificato (figura non prevista a causa del vuoto legislativo).

b)                  Per coloro che diventano sordociechi assoluti dopo l’età evolutiva, esiste la consapevolezza della perdita sensoriale e dell’isolamento nella comunicazione. Per costoro la “riabilitazione” può avvenire, sempre attraverso personale sanitario altamente qualificato, mediante l’acquisizione di particolari sistemi di comunicazione come ad esempio, il linguaggio MALOSSI o similari o la LIS TATTILE (linguaggio internazionale dei segni, fruibile prendendo le mani del sordocieco e trasmesso sulla sua persona). Oppure, per coloro che hanno una perdita uditiva di circa il 70% con discriminazione vocale inferiore al 70%, utilizzando particolari elettrodi impiantabili, che permettono una discreta possibilità di preservare il residuo uditivo e di integrarlo quindi con i vantaggi dell’impianto coclearie.

c)                   Invece, per coloro che, come stabilisce la risoluzione Europea sopraccitata, “mantengono un uso parziale di uno o di entrambi i sensi”, le nuove tecnologie possono rendere una vita sostenibile fino a permettere alla maggior parte di loro anche un’attività lavorativa. Per essere più chiari, se nel rivedere il nomenclatore protesico, che per quanto riguarda le disabilità sensoriali è rimasto tale e quale a quindici anni fa (1999), con la legge 332, s’includessero le nuove tecnologie, che in merito alle protesi acustiche hanno prodotto sistemi più precisi, si è aggiunto al sistema ANALOGICO (che amplifica i suoni) il sistema DIGITALE (che interviene solo su quei suoni che si sentono meno o male, aumentandone la capacità percettiva, portandoli allo stesso livello o al livello più vicino possibile di quelli che si sentono meglio. Non solo, ma per le frequenze che il disabile non sente, la nuova tecnologia è in grado di modificarne la frequenza portandole in un ambito udibile ed equilibrandone la percezione uditiva (recover sound).

Certo per chi non è addentro a queste specificità è difficile comprendere. Cercherò quindi di spiegare con dei grafici.

Risultato possibile nell’utilizzo delle protesi analogiche (quelle che amplificano i suoni)

È evidente guardando il grafico come tutti i suoni vengano amplificati in modo che quelli che meglio si sentono raggiungono potenze che superano la soglia della sofferenza acustica, mentre altri vengono amplificati in modo differente e quelli che non si sentono si continua a non sentirli . Praticamente con l’utilizzo di queste protesi la persona che li utilizza rimane fortemente ipoacusica.

Risultato possibile nell’utilizzo delle protesi digitali

Con l’utilizzo di queste protesi si evidenzia come le frequenze interessate alla minore percezione uditiva sono ottimizzate nella frequenza in base alla potenza del suono (decibel) consentendo così di sentire senza sofferenza alcuna e nel livello vicino alla normalità. Per quanto riguarda i suoni non udibili (in questo grafico quelli collocati nello spazio bleu) ne viene modificata la frequenza portata quindi ad una frequenza udibile dal soggetto (recover sound).

Sarebbe pertanto auspicabile che il legislatore riveda la legge 107/10 adeguandola a quanto stabilito dalla risoluzione della comunità Europea. e nell’attesa, che tutti i consiglieri delle varie regioni si adoperino, a far si che per le persone con la doppia minorazione vista/udito, in situazione di gravità possa essere garantito il diritto alla comunicazione e all’integrazione sociale, riconoscendo la risoluzione Europea e predisponendo un piano di intervento.

Questo è l’impegno che più mi sta a cuore e vorrei introdurlo, se lo volete, tra gli argomenti di lotta contro le ingiustizie nei confronti di chi è più debole.