domenica 19 aprile 2015

Alessandro Runner- correre una Maratona

E’ trascorsa una settimana esatta dalla Maratona di Milano, ed oggi ho deciso di mettere sù questa breve, chiacchierata tra me ed Alessandro avvenuta l’indomani dalla Maratona.
Perchè voglio parlare di Alessandro e scrivere di questa nostra chiacchierata? Il motivo è semplice, penso che Alessandro sia un grande e poi lui è "uno di noi".
E’ da mesi che si parlava tanto di questa sua nuova e sempre diversa Maratona, del suo allenamento, della sua voglia di correre e di poterlo fare con il logo dell’Associazione Retina Italia che rappresenta molti di noi, ma soprattutto della sua tenacia. Quasi giornalmente infatti, sul suo profilo Facebook ci ha resi partecipi dei chilometri corsi, ribadendo spesso il suo entusiasmo e l’importanza della corsa nella sua vita. Alessandro  ha 38 anni e vive a Spino D’Adda in provincia di Cremona, si definisce un runner (corridore) ed è affetto da retinite pigmentosa.

Alessandro, cosa pensi potrebbe essere utile dire ad una persona che non sa nulla della corsa (come me ad esempio) e vorrebbe capire cosa si prova a correre e partecipare ad una maratona? Quali sono i tempi e le modalità di preparazione e poi, soprattutto, cosa vuol dire correre con la retinite pigmentosa?

E’ cominciata così la nostra chiacchierata, anche se devo dire che spesso mi capita di chiacchierare con Alessandro. Io e lui parliamo spesso di moltissime cose ma soprattutto della patologia che condividiamo e dell’importanza della corsa

Per me correre con la retinite pigmentosa è un emozione e ci vuole tanta concentrazione perchè devo stare attento dove metto i piedi e quindi devo guardare a terra ma nello stesso tempo devo stare attento alle persone che ci sono attorno, che corrono insieme a me e potrebbero tagliarmi la strada e farmi inciampare
Quello che vorrei chiederti, Ale, riguarda le tue emozioni più profonde. Cosa si prova quando si corre, che sensazioni provi, e poi, soprattutto, pensi che sia una cosa utile e che consigli ad altre persone che condividono con noi questa patologia?
l'emozione dei giorni prima è la paura! Paura di non farcela,
di non essermi preparato alla perfezione per correre una maratona. Poi la mente va al momento in cui si arriva al traguardo e allora quel pensiero mi da una spinta in più per dire “CE LA DEVO FARE”!

In cosa consiste la preparazione? sia a livello fisico che mentale, che tipo di dieta si segue e di esercizi fisici?

La preparazione consiste in mesi di corsa continuativa e dura. Bisogna correre quasi tutte le domenica almeno 25 km, poi tre domeniche prima della gara bisogna poter correre almeno 35 km. Durante la settimana si devono fare corse di 12 e 15 km. Qando arrivi a poter correre 35 km e riesci a resistere, in quel momento capisci se puoi arrivare alla fine della maratona con successo.

Che tipo di alimentazione bisogna seguire?

Durante i mesi prima della Maratona mangio normalmente, diciamo pochi dolci e tanti carboidrati come pane e pasta.
La settimana prima bisogna seguire una dieta ben precisa:
il martedì e mercoledì si fa scarico carboidrati, cioè niente pasta, pane o riso, e niente dolci
dal giovedì al venerdì si mangia passato di verdura con riso, pesce magro
il sabato si mangia tanta pasta e riso
La domenica della maratona si fa una colazione abbondante con fette biscottate e marmellata, tea o succo di frutta
Da quanti anni corri?
Io corro da 13 anni ma  faccio le maratone da 8 anni
Ti ricordi tutte le Maratone a cui hai partecipato?
si tutte, sono un runner e ricordo sempre tutte le maratone che corro perché le emozioni che si provano sono uniche e ti accompagnano per sempre. Le Maratone che ho corso sono state a Firenze, Torino, Milano 4 volte, Roma, venezia
2 volte reggio emilia

Bellissimo! Hai corso in molte città d’Italia, però ti manca il Sud, potresti venire a trovarci a Palermo, pensi di farcela correndo da Milano?
Secondo me se ti impegni ce la puoi fare!
Sì sì, penso di potercela fare
(a questo punto si sorride un po’)
Hai corso solo in Italia?

No, 2 anni fa sono stato a parigi

Già è vero! Ricordo quando sei andato a Parigi, anche lì fu una grande emozione! Mi sono sempre chiesta, cosa si prova quando si taglia il traguardo? E a cosa hai pensato Domenica quando hai raggiunto il traguardo?

Per tutti è sicuramente un’emozione grande, ma per me che ho la RP, l’ emozione è indubbiamente maggiore, perchè penso che il Signore mi da la possibilità di poter correre ancora una maratona in autonomia seppur con mille difficoltà. Il giorno prima avevo mille pensieri tutti negativi “domani mi ritiro, non ce la faccio, se investo qualcuno, se inciampo e cado cosa faccio? E’ finita!
Poi la domenica mattina tutti i pensieri negativi sono spariti e pensavo solo che dovevo farcela per non deludere tutte le persone che credono in me

Alessandro, molti di noi scoprono questa patologia durante l’infanzia e l’adolescenza, invece nel tuo caso, so che l’hai scoperta qualche anno fa?

Ho saputo di avere questa patologia nel Natale 2010,
quando mi hanno detto di avere la retinite pigmentosa mi sono sentito distrutto a livello fisico e psicologico: non uscivo più di casa, avevo smesso di correre per un bel po’ di tempo, poi con l'aiuto di un mio amico runner sono tornato a correre, e da allora ogni domenica  passa a prendermi e vado con lui ed altri amici. La corsa fa bene, distrae la mente, libera dai pensieri negativi, ossigena l’organismo e quindi anche gli occhi. Quando corro è come se i miei occhi ritornassero a vivere e ho come la sensazione che il campo visivo migliori un po’.
E’ stato bello per me poter correre con il logo di Retina Italia sulla pettorina perchè è come se vi avessi avuto a fianco a dirmi di non mollare e desideravo non deludervi!

Tempo fa sul sito di Retina Italia è stato condiviso un articolo in cui si parlava ampiamente dell’importanza della corsa per la salute degli occhi. Ma a prescindere dall’importanza per la nostra salute Alessandro ci ha dimostrato che la corsa e lo sport possono aiutarci moltissimo a superare le difficoltà e a confrontarci con i nostri limiti. Quindi grazie Alessandro, per averci dimostrato che CON LA FORZA DI VOLONTA’ ED IL CORAGGIO si può e si deve continuare a vivere nonostante la retinite pigmentosa. Grazie per averci dedicato questa tua nuova sfida con ottimi risultati tra l’altro.
Spero che questa tua testimonianza possa essere di esempio e di sprone per molte persone che si trovano a dover affrontare il momento della diagnosi e della conoscenza di questa patologia. Ti auguriamo ancora mille di queste Maratone, correndo verso la speranza che è di tutti noi, la speranza di poter guarire!

Simona Caruso
le foto di Alessandro alla Maratona di Milano del 12 Aprile
http://www.marathonfoto.com/Catalog/List/209144643?PIN=80K122&LastName=BASSI

giovedì 16 aprile 2015

REGOLAMENTO- ti racconto il mio mondo

“TI RACCONTO IL MIO MONDO”
...REALIZZIAMO UN LIBRO…
Una raccolta di racconti, poesie, aneddoti, immagini e fotografie per raccontare il mondo in ipovisione
• potete inviarci i vostri lavori (anche più di uno) ENTRO e NON OLTRE il 30 Giugno 2015
• I racconti non dovranno superare le 5 pagg in formato A4 carattere Arial 12
• Possono partecipare: persone con disabilità visiva, famigliari, amici, operatori di settore.
• oltre la versione cartacea sarà prodotto un CD audio. Chi lo vorrà, potrà inviare il proprio lavoro in formato audio
I lavori dovranno essere inviati al seguente indirizzo e-mail: setsicilia15@retinaitalia.org. Una commissione  selezionerà quanto ricevuto perché sia pertinente al tema e con le caratteristiche indicate

RETINA ITALIA ONLUS -SEDE TERRITORIALE SICILIA   
                                                                          

domenica 12 aprile 2015

perchè sei speciale- A Nina

Perché sei speciale- A Nina
Sei speciale, piccola mia, perché quando parli tu ognuno resta senza fiato, come se stesse parlando un profeta, un un poeta, un angelo o una fata.
Sei speciale perché oggi, 12 Aprile 2015, hai voluto organizzare una festa in onore della tua compagna Giorgia, e questo è speciale perché contrasta il naturale egocentrismo di ogni bambino.
Sei speciale perché oggi quando la nonna ti ha detto che la collana che avevi al collo era bella tu le hai risposto “se vuoi te la regalo” e quando lei ti ha chiesto “ma perché me la vuoi regalare, non ti piace?” tu hai spiegato “a me piace molto la collana ma mi piace di più vederti sorridere”
Sei speciale perché quando ti metti al computer giochi con i giochini di dora l’esploratrice, ma poi accendi google earth e ti ritroviamo sullo spazio a vagare tra le stelle e le galassie
Sei speciale perché quando la mattina ti chiamo per andare a scuola, ti alzi dopo 5 minuti senza fare capricci (a differenza della mamma)
E quando usciamo che è buio anche se vorresti correre e andare lontano su per il marciapiede, mi tieni la mano stretta per guidarmi fino alla macchina. E lo fai senza farmelo mai pesare.
E quando ti chiamo “cucciolo” e tu mi dici che quando ti chiamo cucciolo ti emozioni.
Quando metti i giocattoli in giro, quando lasci la luce del bagno accesa, quando dici di sì e invece era no, quando non scrivi i compiti sul diario (ma poi te li ricordi a memoria), quando mi chiedi se ti abbandonerei mai e io non riesco neppure a capire che cosa può significare abbandonarti.
Sei speciale, piccola mia, perché sai già di appartenere alla vita e nonostante il nostro amore infinito, sai che la vita ti attende e ti attende presto, in ogni dove, e ti immagini già grande e libera e hai già questa fame di vita che vorrebbe divorare il mondo, che è la cosa più bella e forse l’unica cosa bella di me che tu hai
E sei speciale, amore mio, perché sai osservare oltre l’apparenza e sai sentire oltre le cose non dette
E ti amo tanto, mio piccolo amore alieno


lunedì 30 marzo 2015

Alunni ciechi e ipovedenti: tecnologie informatiche e software a supporto della didattica

PECCATO CHE NELLE SCUOLE E' GIA' DIFFICILE RIUSCIRE AD OTTENERE DELLE FOTOCOPIE INGRANDITE!

Alunni ciechi e ipovedenti: tecnologie informatiche e software a supporto della didattica
Ausili tecnici, programmi e nuove app per l'inclusione degli alunni con disabilità visiva.

Secondo l'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) vi sono al mondo oltre 300 milioni di persone con una disabilità visiva grave, ci cui circa 45 milioni sono non vedenti. In base ai dati dell'INPS i ciechi in Italia sono 130 mila ma, secondo altre statistiche, sarebbero oltre 300 mila; circa un milione sono invece gli ipovedenti.

SCUOLA E DISABILITA' VISIVA - Secondo l'ISTAT in Italia gli alunni non vedenti ed ipovedenti della Scuola Primaria solo più di 4000. Lo sviluppo costante delle tecnologie informatiche per la didattica e dei software facilitanti dedicati ha consentito numerosi processi di innovazione nella prassi dell'azione didattica.
Proprio a tali sviluppi è stata destinata la raccolta di fondi avviata dall'Università di Milano per finanziare Math Melodies, una app per Ipad che insegna la matematica ai bambini non vedenti e ipovedenti con il supporto di una guida audio. Più in generale, numerosi sono ormai i sussidi tecnici utili, come ad esempio le lavagne a tracciamento luminoso per ipovedenti; numerosi sono anche i dispositivi per il computer ed il software didattico dedicato.
Ricordiamo ad esempio il progetto LAMBDA per l'apprendimento della matematica ed il programma Biblos, utile per gli studenti del Liceo classico poiché consente di leggere e scrivere testi in greco antico usando la normale tastiera o una tastiera Braille collegata al pc.
Uno studente non vedente, V. Rubano, ha invece concepito il sistema V4B - Video4Blind, in grado di rendere accessibili ai ciechi i video di Youtube. Vi sono invece perplessità in merito ad alcune Lavagne Interattive Multimediali (LIM), i cui software non sono compatibili con gli standard necessari per essere usati da persone con difficoltà visive.

Si ricordano poi altre esperienze interessanti, anche di logica più tradizionale, come ad esempio Life, un fumetto tattile realizzato dal designer P. Meyer, fatto di tavole senza colori, testi o immagini. I personaggi sono infatti cerchi in rilievo sulla carta che i lettori possono distinguere in base alla diversa pienezza o alle dimensioni.

Per quanto concerne le opere enciclopediche, invece, un interessante servizio di monitoraggio rispetto al mercato italiano viene fornito dal Centro Informatico per la Sperimentazione degli Ausili Didattici dell'istituto Cavazza di Bologna.


Naturalmente, nel supporto alla didattica, rimane fondamentale la trascrizione in Braille o con caratteri ingranditi. Per le trascrizioni ci si può rivolgere alle associazioni che forniscono questo servizio. La più importante è sicuramente la Biblioteca Italiana per Ciechi Regina Margherita di Monza. E' infine importante l'addestramento all'uso del registratore per i testi non trascritti in Braille o non stampati con caratteri ingranditi. I libri possono essere registrati da un adulto o ci si può appoggiare ad una nastroteca. Segnaliamo in merito il Centro Nazionale del Libro Parlato dell'Unione italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti.

sabato 7 marzo 2015

Island song- avventure time

E' LA SIGLA FINALE DI UN CARTONE ANIMATO CHE GUARDA NINA, NON PROPRIO POLITICAMENTE CORRETTO, MA A ME PIACE MOLTO, SOPRATTUTTO QUESTA CANZONE E IL SUO DOLCE SIGNIFICATO... 


"Island Song - Lyrics"

Come along with me
To a town beside the sea
We can wander through the forest
And do so as we please

Come along with me
To a cliff under a tree
Where we'll gaze upon the water
As an everlasting dream

All of my affections
I give them all to you
Maybe by next summer
We won't have changed our tunes

I still want to be
In this town beside the sea
Making up new numbers
And living so merrily

All of my affections
I give them all to you
I'll be here for you always
And always be for you

Come along with me
To a town beside the sea
We can wander through the forest
And do so as we please

Living so merrily

lunedì 2 marzo 2015

in divenire

I giorni dell'attesa sono meravigliosi,
lasciano in sospeso il fiato, l'immaginazione...
la paura di finire nella trappola delle aspettative...
Ci riempiono di giovinezza,
di sospiri,
di stupore,
di turbamenti ed ansie,
di cose che non abbiamo mai detto e di cose che non abbiamo mai fatto...
i giorni dell'attesa riempiono gli Oceani di distanza di fogli di giornale,
cassetti di cose inutili da buttare,
mentre cerco qualcosa che non c'è e che 
troverò quando ti avrò incontrato!
I giorni dell'attesa hanno un  lungo tempo infinito,
e ogni istante non ha più senso...
lasci che trascorrano le ore lente mentre 
un treno lascia la stazione e prosegue il suo viaggio,
il tuo deve ancora cominciare.
La vita è bella nonostante tutto!
Nonostante il buio cui spesso siamo costretti,
nonostante la difficoltà di non essere spesso compresi,
nonostante tutto e nonostante tutti....
 ci ritroviamo in mezzo a tanta gente, 
e quanto sono niente le nostre distanze temporali e quelle spaziali.
è bella, la vita, perchè nonostante tutto e nonostante tutti
ci accompagna in questa sana follia
che ci fa ritrovare
tra tante anime
la parte migliore di noi.
I giorni dell'attesa hanno il sapore delle nespole di Aprile, 
che sono dorate e mature e si lasciano assaporare
sotto un albero e sotto il sole, mentre è tutto in divenire, così come la stagione
e dopo tanto aspettare non c'è niente e nessuno se non due anime
e la loro, sempre nuova e sempre buona, parte migliore

sabato 21 febbraio 2015

febbraio

In questo pomeriggio di Febbraio, mentre fuori piove in un cielo grigio, mi piace sentire il tepore della casa, il profumo del minestrone, la tua vocina che racconta storie mentre giochi tra la tua cameretta e la cucina. Mentre trascorrono le ore e la casa si dipinge di ombre. Penso che mi piace molto che tu sia piccola e mentre ti vesto riesco ancora ad abbracciarti e prendere tra le mani il tuo visino tondo. Mi piace il tuo entusiasmo mentre saltelli di gioia quasi per tutto! La tua semplicità ed il tuo amore puro e forte come sa esserlo l'amore dei bambini.
E oggi sarà anche il freddo vorrei poterti tenere forte forte ed abbracciarti sempre, mentre sfuggi per correre e giocare altrove.
Mentre ho ancora i pensieri avvolti da mille cose, e tante di queste sono cose piacevoli che mi porterò dentro per sempre....
spero invece di dimenticare presto tutto il resto