Un carnevale dopo l'altro

È vero, a qualcuno che è troppo vecchio dentro, le tradizioni e il susseguirsi delle stagioni non piace molto, Anzi prova quasi insofferenza per chi invece magari attraverso gli occhi dei bambini riesce a provare gioia... il carnevale è una festa che da bambina ho amato moltissimo. Mai comprato un vestito di carnevale, sempre cuciti di sana pianta dalla mamma, moltiplicato x 4 figli. Ricordo ancora il vestito da scheletro che fece per mio fratello disegnando e ritagliando sul Pannolenci bianco tutto lo scheletro alla perfezione che aveva ricopiato da un atlante del corpo umano. I vestiti che ricordo con più gioia perché hanno letteralmente fatto esplodere la mia fantasia sono un vestito di farfalla con antenne fornite di un interruttore che da qualche parte del vestito riuscivo ad accendere e che si illuminavano e il vestitino da Squaw con tanto di marsupio per Cicciobello anch'egli vestito da piccolo indiano. Il carnevale era in assoluto la festa dell'immaginazione anche quando ormai grandi non perdevamo occasione per poterci travestire ancora. Ricordo un coloratissimo spassoso vestito da caramella, un romantico vestito da fantasma con il quale mi ero mascherata insieme al mio primo amore... e poi ancora un vestito da tovaglia imbandita durante una sfilata con i ragazzi del coro... poi la nascita di un piccolo sole che abbiamo voluto chiamare col nome di Nina ha dato senso a tutte quelle feste che purtroppo ero riuscita ad odiare ad un certo punto .. così un carnevale dopo l'altro siamo giunti fin qui! Il carnevale del decimo compleanno ha un significato speciale. Anche quest'anno la mamma ormai nonna è riuscita a creare qualcosa di fantastico. Nell'attesa di poter lanciare ancora coriandoli perché, noi siamo cresciuti ma non siamo mai troppo grandi per essere felici! E se la felicità quella per cui si salta, quella per cui si prova Gioia lanciando coriandoli, quella per cui ogni festa è una scusa buona per far casino... se questa felicità deve appartenere solo ai bambini, allora sì, vogliamo restare bambini per sempre! Ma per fortuna, siamo così talmente alieni da sapere che la felicità appartiene solo a chi la sa vivere veramente E nonostante tutto

L'amore ai tempi dell'ipovisione

Caro Ludovico,

E’ trascorso un anno dall’inizio della nostra storia d’amore e questo sarà per noi il nostro primo San Valentino. Per l’occasione ho deciso perciò di scriverti una lettera, come si faceva un tempo, e di consegnartela insieme al mio regalo. Per evitare equivoci l’ho scritta a carattere 28 Arial, spero di non aver esagerato, ho anche impostato un’interlinea tale da permetterti una migliore lettura. Scusami, ma sono così impacciata anche se tu mi hai ripetuto tante volte che devo stare tranquilla e che impareremo insieme a capire i trucchi della vita, dell’amore e dell’ipovisione. Da quando tuo cugino ci ha presentati quella sera al ristorante mi sono messa a studiare di brutto, un po’ anche di nascosto, ma fondamentalmente non ci ho capito molto. L’ipovisione è una cosa complessa, spesso è soggettivo il modo di affrontare la vita, insomma è un casino. Ho capito molto di più osservandoti anche se… a volte riesci a vedere oggetti microscopici che cadono a terra e altre volte non vedi il telecomando che sta proprio davanti ai tuoi occhi. Lo so è la storia del campo visivo ma è comunque per me un mistero. A volte poi ti senti poco adeguato quando invece sei più perfetto (anche se non si può scrivere) di molti uomini ai quali non manca di certo il campo visivo, ma manca tutto il resto. Insomma, sei stronzo pure tu a modo tuo, ma ad esempio…

cos’è questa storia che ti senti poco virile perché non puoi guidare l’auto? A me sembra proprio una stupidaggine! Siamo nel 2019, davvero pensi che una donna si senta meno donna se sta con un uomo che non PUO’ avere la patente? Andare in giro in TAXI come una vip non ti pare che sia molto figo? E poi io trovo altrettanto figo che sia io a venirti a prendere sotto casa e scoprire così che anche gli uomini si fanno aspettare. Certo nel tuo caso ti fai aspettare perché non trovi mai dove hai lasciato le chiavi e alla fine ce li avevi in tasca, ma questo credo che non dipenda dall’essere ipovedente!

Mi chiedevi se ero disposta a stare accanto ad un uomo che è destinato a diventare cieco. Beh, potrei risponderti con una battuta ironica ma voglio essere seria per una volta. La vita è imprevedibile, amore mio e non si sa mai cosa ci può riservare. Potrebbe riservarci una cura, ma non sto con te perché spero in una cura che possa guarirti. Sto con te perché sei tu e tu non sei la tua malattia. Tu sei innanzitutto terribilmente carino e poi sei simpatico, sensibile, empatico, divertente, molto Woody Allen in certe occasioni e Pablo Neruda in altre. Insomma sai cogliere l’essenza delle cose e sai come amarmi e poi mi hai fatto scoprire l’arte di vedere sfruttando tutti e cinque i sensi e non è una cosa da poco. Così anch’io l’altro giorno ho cercato la mia maglia fortunata sforzandomi di sentirla e pian piano ho scoperto quei particolari e quelle differenze che non avevo mai notato, sotto le mie dita. E per la prima volta poi ho capito l’importanza dei punti di riferimento, dei dettagli e del perché non bisogna mai lasciare gli sportelli aperti o le porte a metà. Insomma non avevo mai conosciuto una persona così complessa e geniale come te. Solitamente le persone come me, quelle tra virgolette normali, vanno nel panico se qualcosa non è come l’avevano pensata. Se va via la luce in casa perdono l’orientamento, se il navigatore in macchina suggerisce una strada assurda non riescono a fare affidamento al loro senso pratico. Ma tu invece non ti perdi mai! Sembri avere sempre tutto sotto controllo e non lasci mai niente al caso.

A volte però è davvero difficile capirti, in certi momenti soprattutto la sera quando siamo tutti insieme attorno ad un tavolo di amici e sembri essere altrove. Quando qualcuno nella penombra ti saluta senza ricordarti il suo nome per poterlo riconoscere anche se gli amici quelli di una vita li riconosci già dall’odore. E riconosci anche me che profumo di vaniglia, almeno così mi hai detto e mai nessuno fin’ora si era accorto o accorta del mio odore naturale. così è trascorso un anno ed eccoci qua! Io seduta al mio PC per scriverti questa lettera e tu davanti alla TV (dopo aver lavato i piatti senza lasciare niente ai bordi del tavolo). Ho faticato tanto per capire che genere di regalo farti, e poi ho avuto un’ “illuminazione”! e spero possa piacerti. Ha tre regolazioni e pure quella lampeggiante in caso dovessimo perderci nei bosci e chiedere aiuto.

Ps. Per caso hai visto la mia borsa?!

un giorno (ed una notte) in ospedale

Il pigiamino di Nina dentro le lenzuola nel lettino d'ospedale

Sono trascorse due settimane e mi sembra che sia trascorsa già un’eternità. Si doveva fare, prima o poi e così quel giorno è arrivato. Lo avevo immaginato sin dal momento in cui aveva avuto la sua prima gastroenterite ed i gemelli della mia amica finirono entrambi in ospedale. Io non sono riuscita ad immaginare come sarebbe stato per me ritrovarmi in una stanza d’ospedale con una bimba piccola a dover stare attenta che non combinasse casini con l’ago della flebo o a dover ritrovarmi a cercare oggetti sul comodino, a terra, ovunque o non trovare il bagno o non riuscire ad afferrare in tempo qualcosa che qualcuno mi porgeva…

Sono trascorsi invece dieci anni. Adenoidi e tonsille avevano ormai le dimensioni di due arance (tonsille) e olive ascolane (adenoidi) e dovevano necessariamente essere tolte e questo avrebbe comportato un ricovero ospedaliero.

Ogni mamma tra virgolette normale si preoccupa solo ed esclusivamente dell’intervento. Di comprare il corredo nuovo per l’ospedale, di programmare le giornate di lavoro e di rassicurare il proprio figlio o la propria figlia. Nel mio caso le cose cambiano, c’è una piccola variazione e le preoccupazioni si amplificano.

Incominciamo da Nina: non ha niente che non va ma è eccessivamente emotiva, non le piacciono gli scherzi, il sarcasmo, la fanno sbarellare le contraddizioni e fondamentalmente se inizia una domanda deve arrivare fino alla fine anche se dovesse esserci il giudizio universale in corso. Semplicemente questo, niente di più. I problemi iniziano quando qualcuno ci spiega che bisogna restare anche la notte. Dico che resto io perché sono la mamma

MA…

“Sono una mamma che non ci vede molto bene, mi chiedevo e vi chiedevo se sia possibile la presenza di un’altra persona oltre la mamma”

“Faccia restare solo la nonna allora”

Mi rispondono.

No. Sono io la mamma, perdonatemi non voglio fare l’egoista, voglio sono stare accanto a mia figlia, e chiedo solo la presenza di una persona in caso di necessità.

Il primario dapprima mi dice che dovrebbe restare la nonna ma quando spiego che ho la retinite pigmentosa lui si sente rassicurato (ma non so perché)

Mi dice che non ci sono problemi, resto solo io perché non c’è spazio per far stare un’altra persona e che comunque il personale infermieristico verrà avvisato della mia (nostra) presenza e se dovessi avere bisogno non esiteranno a darci una mano. Ma poi per il corridoio incontro la caposala, parlo anche lei delle mie possibili difficoltà (perché in realtà non so se effettivamente avrò bisogno di un aiuto) e lei mi risponde

“dobbiamo già badare ai pazienti, non possiamo badare anche a lei”

Le rispondo sorridendo (perché è sempre utile mostrare un sorriso) che io in realtà sono autosufficienti, che per dieci anni ho cresciuto io mia figlia e che al limite potrebbe servirmi un aiuto per capire ad esempio se la flebo è terminata oppure no. Mi risponde anche lei rassicurata perché d’altra parte

1-         Alla flebo devono pensarci loro e non io

2-         In fondo ormai le flebo sono concepite in modo tale che quando terminano l’aria non entra nella vena

Sembrano tutti tranquilli, tutti tranne me.

Per non bastare poi accade che qualcuno perde le analisi del sangue e l’anestesista sembra pure tranquillo “se non si trovano le rifacciamo il giorno dell’intervento”

E se sei tranquillo tu…

E c’è un’infermiera poi che sembra avere una fretta esagerata. Si può superare sì, ma è un motivo aggiuntivo di ansia.

E qui arriviamo alla parolina magica: ANSIA

Immaginate questo mix di preoccupazione per tua figlia che per la prima volta si sottopone ad un’anestesia totale (ma lei è in realtà curiosa e affascinata all’idea di addormentarsi senza la propria volontà)

Non sai come sarà dopo l’intervento e non hai nemmeno la certezza che qualcuno ti aiuterà.

Io intanto metto nel mio zaino di sopravvivenza oltre al bastone due (no anzi erano tre) torce di dimensioni diverse. Perché quando hai la retinite pigmentosa e sei più cieca che vedente ti servono sia un bastone che delle buone torce.

Poi un quadernone e un pennarello nero a punta grossa perché se Nina non può parlare almeno mi può scrivere. Salviettine, asciugamani, un plaid che non si sa mai…

E poi arriva il giorno dell’intervento. Immagino che quel giorno tutti abbiano fretta e non appena arriviamo ci salutano con un bel

“Presto muoviamoci!”

E invece no. Arriviamo con calma, Nina indossa il suo pigiamino nuovo ed è super gasata come se stesse per andare al cinema

“E’ la prima volta che vado in giro in pigiama!” mi dice saltellando e facendo mille domande (soprattutto sul sonno indotto dall’anestesia)

E io mi sforzo di mostrarle la parte meno preoccupata, quella più pragmatica che ha solo bisogno di capire dove si trova la porta del bagno, quali sono i punti di riferimento migliori, l’anta del nostro armadio, l’armadietto, il pulsante per le emergenze e l’interruttore della luce e soprattutto Nina ascolta tutto quello che ti dicono di fare e fallo così come ti dicono, non prendere iniziative non fare troppe domande, respira, respira profondamente! E infine ci avviamo verso la sala operatoria. L’infermiera che c’è in reparto è molto rassicurante, mi ricorda la moglie del maestro di Judo di Nina, ed ha le sue stesse movenze. Il portantino invece è un uomo adorabile che oltre a fare il portantino fa anche il pizzaiolo in un posto di cui ci dice il nome ma noi lo dimentichiamo dopo due secondi. E’ una persona straordinariamente dolce, mi prende il braccio, con delicatezza gli mostro che in realtà si fa al contrario: chi non ci vede si appoggia al braccio di chi ci accompagna. E’ affascinato da Nina e dalla sua curiosità. Entro nella sala preoperatoria imbacuccata di cuffia, camicie e copri scarpe. Quando entriamo lui non mi molla un momento.

Preoccupazione nuova: ho perso il conto dei giri che abbiamo fatto per entrare!!!!

Ma lui, il portantino che si chiama come il mio psicoqualcosa non mi lascia un solo attimo anzi si sposta giusto per andare a prendere qualcosa e dice

“vi raccomando la signora”

E tutti annuiscono.

Il primario aggiunge

“Tutto sotto controllo”

Poi inizia la fase per l’anestesia, Nina fa qualche domanda sulla macchinetta del cuore e accenna al gioco del chirurgo sulla playstation

“Anche voi avete un cucchiaino in sala operatoria?”

E racconta che lo zio per fare un intervento al cuore su quel gioco ha dovuto rompere il torace a martellate, ma proprio sul più “bello” sono dovuta uscire.

Il dopo intervento è stato durissimo, Nina (pensavo che non avesse parlato almeno per le prime ore) si lamentava per il dolore e per l’anestesia. Il portantino mi fa appoggiare alla barella ed andiamo verso la stanza. Il papà di Nina ed i miei genitori erano comunque con noi, nessuno li ha fatti andare via o ha fatto obiezioni sulla loro presenza. Dopo un po’ di irrequietezza Nina finalmente si addormenta. Il primario passa diverse volte per controllarla e anche il portantino. Mi dice “Ninuzza diventerà qualcuno”

E me lo dice con convinzione e ammirazione. Rimango colpita e commssa da quelle sue parole.

Poi c’è lei, la nostra compagna di stanza (una stanza piccolina, perfetta per noi retinopatici) è una ragazza russa alla quale il figlio di due anni aveva rotto il setto nasale lanciandole un oggetto pesantissimo. Lei era straordinaria. Non appena mi sentiva muovere si fiondava dal letto per chiedermi se avevo bisogno di aiuto. La notte mi alzo per andare in bagno e mi trovo due infermiere e un infermiere, la compagna di stanza, l’universo intero attorno a me. Esagerati! Ma ovviamente non posso che dire “Grazie, siete molto gentili, davvero, ma in queste ore di luce ho memorizzato il percorso, è ottima l’idea di colorare gli stipiti di blu (o forse era verde scuro? O nero?) perché così si vedono meglio e di mettere la panca vicino la porta d’ingresso del bagno e il bagno dei disabili non appena si entra”

Nina dorme tranquillamente tutta la notte, ad un certo punto parla nel sonno ad alta voce, poi anche lei si sveglia per andare in bagno, l’accompagniamo io e la compagna di stanza. Tutto sembra procedere bene. L’indomani dimissioni e via. Prima dell’intervento avevo pensato che il giorno delle dimissioni avrei detto al primario e agli infermieri che la disabilità non è un privilegio, ma una condizione che potrebbe accadere a chiunque in qualsiasi momento, ma alla fine non l’ho fatto.

Loro sono stati più disponibili di quanto non mi sarei aspettata ed io, io me la sono cavata nonostante tutto. L’ansia ci toglie dieci anni di vita e ci offusca la ragione, poi in fondo tutto è molto più semplice.

PERO’…

Però dovrebbe essere appunto tutto più semplice anche prima. Quando una mamma con una disabilità chiede di poter assistere il figlio o la figlia non ci devono essere incertezze, divergenze, non bisogna “sperare” che tutto vada bene. Bisogna avere una certezza, la certezza che riceverai per legge un’assistenza particolare.

Non è un priviligio e non dovrebbe neppure dipendere dai sorrisi o dalla buona volontà degli infermieri, dovrebbe funzionare così e basta.

Ma ogni volta accade la stessa cosa, ogni momento della nostra vita e della vita di chi ci sta accanto è soprattutto intriso di ansia incertezze e dite incrociate perché tutto vada bene

Anno nuovo

Mi piace l'idea di poter parafrasare la scena di un meraviglioso film di Woody Allen, Manhattan. Mi piace poter pensare alcune buone ragioni  per cui è valsa la pena di vivere durante l'anno appena trascorso. Tra i motivi immediatamente c'è la risata di Nina quando è  felice, l'abbraccio dei miei fratelli, dei miei nipoti e insomma della mia famiglia quando si riunisce Dopo tanti mesi di lontananza. La pizza, le patatine fritte. La frase sul portale studenti " lo studente risulta iscritto al primo anno di Scienze filosofiche", gli occhi di Giuliana che mi chiede se può sedersi accanto a me, e i messaggi di Santi durante l'estate. Un'amica che ti avvisa 5 secondi prima che stai per schiantarti la testa. Gli antipasti per il compleanno. Il mare e la spiaggia quasi deserta del mese di giugno. La voglia di scrivere ancora. La sintesi vocale attraverso la quale posso leggere ancora. Il caffè che lui mi prepara alle 6:00 del mattino, La magia nei momenti meravigliosi del teatro... in questi giorni ho letto Molte lamentele riguardo la vita in generale E l'anno che è passato. Ci sono periodi peggiori di un altro, ma se c'è una cosa che ho imparato è che più mi lamento e più  le cose vanno male. Ci sono persone che odiano tutto e tutti e ogni categoria di esseri umani sulla faccia della terra e tutto gli va storto. Ci sono altri che mi sembra non crescano mai e restano sempre chiusi e ostili nel loro mondo. Proviamo a ribaltare visione delle cose?

Arriva l'inverno

Arrivi al freddo anche qui in terronia ed il cuore vorrebbe tanto il suo piumino a scaldarlo... ma il cervello dentro la sua calotta cranica non ne vuole proprio sapere lui pensa che non ci sia in fondo tutto questo freddo

ELISABETTA E ME (e quel che non conosci)

E’ una settimana intensa, stancante fisicamente ed emotivamente, ma in fondo mi diverto. E’ ricca di emozioni. Da non professionista, mi ritrovo immersa ancora una volta nel mondo magico e rivoluzionario, del teatro. Quest’anno partecipo anche al laboratorio che si tiene a Catania, sono solo tre incontri, ma sono belli tosti perché coincidono, nei giorni, con gli incontri di Siracusa. Mi diverto, sebbene la stanchezza, perché in fondo mi diverte fare mille cose, incontrare persone nuove e vivere nuove esperienze. Penso che il mondo sia un bel posto in cui vivere e ho sempre la fortuna di scoprire la parte più bella delle persone che mi succede di incontrare.

Il giorno della replica a Catania vado insieme ad Elisabetta e al suo ragazzo Salvatore. Mi accompagnano e restano con me tutta la sera. Durante il tragitto parliamo di molte cose.

Ovviamente, pace alle loro orecchie, io sono quella che parla di più.

Quando la incontro per la prima volta lei è già seduta in cerchio con tutti gli altri. Nonostante la luce poco favorevole, la vedo un po’, Elisabetta, la vedo tra le mille imperfezioni del mio vedere e mi appare bellissima, di una bellezza pulita, espressiva e unica e con una voce fantastica. Avete presente i colpi di fulmine? Beh a me accadono spesso e così appunto senza porre troppe riflessioni al mio giudizio. Mi dicono che ha la sclerosi multipla e che perciò si muove lentamente anche se io non riesco a percepire la sua lentezza. E’ fantastica quando legge e mentre recita e secondo me il regista ha scelto per lei la parte più bella di tutto il copione. Ne sono convinta, è proprio perfetta per lei.

Mentre siamo in viaggio, mi spiega che a volte, quando deve fare troppa strada o è troppo stanca e sta male deve utilizzare la sedia con le ruote. Mi spiega che ci sono giorni in cui sta bene e giorni che invece va proprio male. Io e lei abbiamo due patologie molto diverse. Lei ha una disabilità motoria ed io sensoriale. Abbiamo due modi diversi di rapportarci con il mondo e dobbiamo abbattere diverse barriere architettoniche, anzi, molto spesso i supporti e gli strumenti utili a me sono un ostacolo ed un pericolo per lei e viceversa. Eppure, mentre lei mi raccontava della sua condizione e dei suoi momenti buoni e momenti peggiori, mi è venuto da pensare che per certi versi le nostre diverse patologie un po’ si somigliano.

Anch’io, come Elisabetta a volte mi ritrovo a fare alcune cose come se vedessi bene. Soprattutto se sono a casa o in ambienti che conosco. Col tempo sono diventata un po’ più brava: mi basta andare in un posto un paio di volte e già riesco a muovermi quasi tranquillamente. Certo se metti un ostacolo che prima non c’era allora c’è il rischio che io possa non vederlo e farmi male, ma a parte questo riesco a ricordare dove si trova il bagno, il portone, un pilastro sporgente e via dicendo. Ci sono momenti in cui posso leggere anche i messaggi sul cellulare. Anche quello dipende tanto dalla luminosità esterna e altri fattori. Innanzitutto dev’essere il mio cellulare perché lo stesso non potrei fare con il cellulare di un’altra persona. Il mio cellulare ha lo schermo molto ingrandito i caratteri enormi, c’è una luminosità gialla che non è troppo intensa ma nemmeno troppo scura e posso leggere solo brevi frasi impiegando il doppio del tempo che impiegano tutte le altre persone. Ci sono momenti poi quando devo uscire da sola, o dopo il tramonto che le strade sono poco illuminate, o se devo andare in posti che non conosco anche se è giorno e c’è tanta luce, che ho bisogno di utilizzare il bastone.

La mia patologia si chiama retinite pigmentosa, è una patologia degenerativa, come la sclerosi multipla. Ho bisogno del bastone per muovermi perché non vedo più niente di tutto ciò che mi circonda. Immaginate che il vostro campo visivo sia di 100 e io vedo solo l’1%

La percentuale è corretta, è esattamente ciò che vedo io di tutto ciò che mi circonda. La percentuale cambia di persona in persona e anche la visione centrale è soggettiva ovviamente. L’abbiamo spiegato mille volte: è come vedere attraverso il buco di una serratura, è anche più stretto in realtà, devo spostare la testa continuamente e ciononostante, quel poco che riesco a vedere in questo modo lo vedo comunque storto, deforme, sbiadito, tempestato di macchie nere che si muovono. Lo spiegherei altre centinaia di volte, ma chi non vuole leggere, capire, ascoltare, non lo capirà mai.

Penso che la stessa cosa sia accaduta anche ad Elisabetta.

Penso che un giorno la signora x l’avrà vista sulla sedia passeggiare per strada spinta da qualcuno e avrà pensato

“Ma lei l’altro giorno non camminava a piedi e per giunta a passo spedito?”

E badate bene che la questione non è “semplicemente” questa. Il problema non è solo il giudizio della gente. Il problema, quello reale serio e gravissimo è che molte volte, queste persone, denunciando qualcosa che non esiste, ti rovinano a priori l’esistenza. Il problema è che senza saperlo qualcuno per anni ti segue e ti registra per vedere i tuoi spostamenti, i tuoi movimenti, per capire se stai truffando lo stato oppure no. In ogni caso nel frattempo il giudizio si trasforma in condanna.

 Ma che cosa ne sapete voi di cosa significhi non avere più forza nelle gambe e dover stare su una sedia con le ruote. Voler correre e sentire il vento in faccia e non poterlo fare. ritrovarti di un tratto a terra e non riuscire a rialzarti. E accettare a 19 anni di dover vivere anche quando non lo vuoi, su una sedia con le ruote. E che ne sapete voi di cosa vuol dire quando scende la penombra o sei in un luogo poco illuminato e d’improvviso non vedi niente di niente. E se prima anche male riuscivi a percepire l’1%  in quel momento non vedi NIENTE DI NIENTE.

E dover sbattere continuamente, non poter trovare subito gli oggetti che cerchi, avere continuamente mal di testa, non poter guidare e stare sempre nella speranza di qualcuno che ti accompagni, vivere in una città senza mezzi pubblici, sentirti giudicata perché hai scelto di essere madre… ed essere madre nonostante la disabilità cercando di infondere serenità e con la consapevolezza che è necessario fare più degli altri…

E no, appunto, non ne sapete nulla!

Le patologie degenerative peggiorano non solo nel tempo ma anche in base al tempo, inteso con questo il tempo meteorologico e solare. Possono essere affrontate con gli ausili che una volta non c’erano anche se non cambia molto, nessun ausilio ti cura da una patologia degenerativa che tra le altre cose non ha ancora nessuna cura. Gli ausili così come la giusta informazione e la solidarietà e il rispetto, servono a noi per provare a vivere, una vita d’amore e d’amici, partecipare ad un laboratorio teatrale, passeggiare, vedere foto (ingrandite, sbiadite e mai perfette nelle forme e nei colori).

“Io ho imparato a fregarmene degli altri perché mi sono detta, o faccio così oppure non faccio”

mi ha detto Elisabetta l’altra sera mentre scendevamo dalla macchina.

“Hai ragione, è quello che dovremmo fare tutti, ma ho paura di non essere compresa, anche da questi ragazzi che mi hanno visto con il bastone l’altro giorno e mi hanno visto guardare il trucco, un vestito, i capelli…”

Ho detto.

Ma quando poi mi vedono muovere sotto la luce di un paio di faretti bassi non hanno nessuna esitazione. Letizia mi prende per mano e mi accompagna a sedere o verso il pubblico. In quel momento non vedo altro che il buio.

Quello che proprio non riesco ad accettare della mia patologia è l’ignoranza. L’ignoranza non è una colpa, è anche quella una condizione, si combatte appunto con l’informazione ma anche con la volontà di comprendere. Ma che qualcuno decida per me, questa è una colpa.

Voglio utilizzare il bastone bianco ogni volta che ne ho bisogno, se decido di uscire da sola, se voglio andare a prendere mia figlia a scuola. E voglio poter leggere il cellulare, con i miei tempi e con le mie difficoltà, una mano regge il bastone e l’altra il cellulare. Vorrei farlo con tranquillità, vorrei farlo perché non ho altre possibilità. O così, oppure non faccio. E io, ancora oggi, scelgo tante volte, di non fare.

Ho visto amici rovinati dal giudizio e dalla condanna. Parlo degli amici, quelli che ho avuto modo di conoscere, con cui ho mangiato allo stesso tavolo e sono stata per ore al telefono. Anni e anni tra tribunali e sentenze. E’ una cosa terribile e assurda. Come se di per sé la diagnosi di una patologia degenerativa non bastasse. In molti casi oltre alla disabilità visiva si aggiunge anche quella uditiva. Queste persone che vivono una condizione difficile tra il silenzio e il buio in molti momenti della loro giornata TOTALE, hanno subito un processo. Erano stati processati per avere un’unica grande colpa: la voglia di vivere come tutti gli altri.

La nostra grande colpa rimane comunque la paura. Utilizzare il bastone bianco è indispensabile, ci aiuta a non farci male e aiuta gli altri a capire che abbiamo delle difficoltà. Facciamo perciò informazione,  quella seria e concreta, ma facciamo soprattutto informazione verso noi stessi.

O faccio o non faccio.

Scegliamo di fare

Prima decade

Ti ho trovato in un giorno d'estate caldissimo, sotto un girasole... 
E quanta strada abbiamo percorso: una dentro l'altra , una accanto dall'altra. E non è stato "naturale " così come si narra quando si parla dell'istinto materno. È stato un cammino spesso tanto difficile,  di consapevolezza, di troppo silenzio e troppo rumore...fragile e forte. Giorno dopo giorno.  E non è stato facile. Non sei mai stata accomodante. Sei stata sempre sul bordo... eccentrica,  ma profonda così tanto che non è dato a tutti conoscere le tue intenzioni. E quando quel giorno abbiamo avuto lo stesso pensiero e tu mi hai risposto senza che io avessi parlato. E quando mi hai detto  "voglio fare qualcosa di importante per il mondo " ho avuto la conferma che la tua nascita non è stato un dono solo per me. In realtà ho capito da subito che non ti avrei mai avuta solo per me. E poi la tua dolcezza... non vi sono parole per spiegarla.  Tu sei PERSONA. Persona  Libera, immensa, sopra le righe e fuori dagli schemi. Ed è tutto così terribilmente bello che ho spesso il terrore di perderti. Ma in fondo sarà così inevitabilmente. 

Tantissimi auguri piccolo sole

La vita possa sempre sorprenderti !
Tua madre