COME VEDE DARIO...

Un'altra simulazione per capire come vede una persona affetta da retinite pigmentosa. Che cosa ce lo diciamo a fare noi? Dobbiamo cercare di diffondere e condividere questi video soprattutto a coloro che vedono e "ci" vedono e spesso ci feriscono e mortificano di battute stupide, frutto, appunto, di INFINITA IGNORANZA!

La stazione...

Poi ad un tratto vedo un pezzetto di mondo che mi piace. La cosa bella (talvolta pericolosa) di quando hai un campo visivo ristretto, è che puoi immaginare il mondo laddove non lo vedi. Ho immaginato un angolo di quello che per me rimane il luogo più suggestivo di ogni città: LA STAZIONE
La cosa bella è che mi sono resa conto che ciò che immagino corrisponde spesso alla realtà. Mentre fotografo vedo davvero poco ciò che sto fotografando; poi torno a casa, metto la schedina della fotocamera nel PC ed ecco che accade la MAGIA, vedo spuntare l'immagine che avevo dentro la mia testa!
E MI SENTO DAVVERO FELICE

PRESS IN - INFORMAZIONE ONLINE SULLA DISABILITA'

Quanti di voi conoscono questo sito? Ieri me lo ha presentato il mio grande amico Angelo Costantino Sartoris. E' un sito in cui ci si registra, se evidenzi le tematiche che ti interessano ti arriveranno gli articoli che press in prende dai diversi giornali, riviste ecc ecc, direttamente sulla tua mail. Semplice ma molto interessante!
clicca QUI per andare al sito

CARA- LUCIO DALLA

LONTANO... SI FERMA UN TRENO... MA CHE BELLA MATTINA, IL CIELO E' SERENO.

BUONA NOTTE, ANIMA MIA, ADESSO SPENGO LA LUCE E COSI' SIA!

la casa dei nonni

Mi capita spesso di sognare la casa dei miei nonni, o di ricordare quando durante i giorni di festa o la domenica andavano ad Avola e pranzavamo nei piatti del servizio buono, che erano bellissimi con dei fiorellini colorati! Quando sogno la casa dei miei nonni sogno soprattutto il suo profumo. Un profumo particolare e unico ovviamente, un misto di varechina e botte di vino. La ricordo molto grande e piena di cose strane, avventurose, di posti dove potersi nascondere, era davvero una casa davvero affascinante per noi bambini. E quando la sogno è tutto lì com'era ogni volta che andavamo. C'era l'ingresso con l'appendiabiti sulla sinistra, e poi in un chiodino appeso al muro stava "la manina", un bastone con una manina di ceramica un pò mostruosa che i nonni utilizzavano come calzascarpe e come grattaschiena! Noi ovviamente lo utilizzavano come tortura-fratelli, ci rincorrevamo e ci spaventavamo così, da un piano all'altro. La casa dei nonni mi piaceva tanto perchè era a due piani. Al piano sotto, di fronte l'entrata c'era un sottoscala dove mio nonno teneva le botti del vino, avevano un profumo intenso ma caratteristico, poi ricordo un mobiletto su cui sopra c'era il telefono, i vecchi telefoni con la rotella che gira, e accanto al telefono mio nonno ci teneva dei calendari che negli anni io e i miei fratelli avevamo distrutto. Erano calendari piccoli, tascabili ma speciali, perchè riportavano in ogni mese, un disegno che era stato realizzato con i piedi o con la bocca. Sono quelle cose di "passaggio" che ti restano impresse per sempre! 
Il piano sotto era il piano della "cucina" e della camera da letto dei nonni. Lì c'era anche un grosso televisore che ogni tanto, la domenica pomeriggio, quando ci stancavamo di giocare, guardavamo. E' una camera che io ricordo buia però. Invece mi piaceva moltissimo il salottino del piano sopra. Un salottino in cui mio nonno teneva tutti i suoi libri, ed era particolare perchè aveva un tappeto maculato bianco e nero, come il manto dei dalmata e forse anche il divano e la poltrona erano uguali al tappeto. Mi piaceva molto restare lì, quando sentivo il bisogno di isolarmi dal resto della famiglia. Mio nonno aveva in quella stanza anche un paio di giornali rilegati in un unico libro, che appartenevano agli anni della guerra. Proclami e armistizi, e poi teneva appunti sparsi di pensieri che gli passavano per la testa e sentiva il bisogno di scrivere. E amavo anche molto la piccola clessidra rosa e celeste che era stata la bomboniera di battesimo di una mia cugina. Mi piaceva vedere lo scorrere del tempo attraverso la sabbia, e pensavo che in quel modo il tempo aveva un valore maggiore, diventava prezioso, più importante...
E poi ancora, la casa dei nonni, aveva sparsi almeno tre sgabuzzini. Uno era come una piccola soffitta che si affacciava poi sulla cucina, protetta da una vetrata di vetro resina. 
Un altro sgabuzzino si trovava sul terrazzino. ERANO POSTI FANTASTICI IN CUI TRASCORRERE I MOMENTI DI INFANZIA! 
Ogni tanto mi capita di tornare ad Avola per trovare mia zia che abita alla porta accanto, e quando passo dalla casa dei nonni non posso fare a meno di provare il desiderio di poterci andare. Ma la casa non è più la stessa. E' stata un pò riadattata ai nuovi inquilini e non ha più lo stesso odore ovviamente, e un pò mi metterebbe tristezza entrarci. Così preferisco restare davanti la porta ed immaginarla come la ricordo, e a volte mi sembra di sentire ancora le voci bambine che si rincorrono per le scale e il profumo del brodo di carne che preparava mia nonna e della pasta fatta in casa, e di cose che nel tempo sono destinate a scomparire. Forse noi siamo i creatori di nuovi ricordi da lasciare nel cuore e nell'animo di questi nuovi figli!

primo giorno di scuola

arcobaleno

A mia figlia

Io non so se la tua aura fosse o meno di color indaco,

so però che il tuo cuore brilla come un piccolo sole,

e diffonde la sua luce tutt'attorno,

dai tuoi piccoli occhi,

dalle tue labbra. 

dalle tue mani sempre in cerca di gesti d'amore

difficilmente pronti a cacciare, a dare botte, a respingere...

Io non so se la storia dei bambini indaco fosse una stupidaggine o fosse vera...

ma è senza dubbio la storia di bimbi speciali,

come lo sei tu,

e nel vostro essere speciali vi portate dentro la sofferenza di dover sottostare a un sistema troppo ridotto.

All'autorità che impone e non spiega,

alla competizione di chi arriva prima e di chi è più bravo..

mentre a te basterebbe soltanto un amico da amare

un gioco da condividere senza mai dire "questo è mio"

Il tuo bisogno di salvare il mondo,

il tuo cercare oltre le stelle pianeti nuovi,

la tua curiosità che va oltre l'immediato,

che vuole sapere cosa c'è oltre l'universo,

entrare in crisi se qualcosa non è come avevi previsto,

pensare sempre di non fare mai abbastanza, di non essere accettata, compresa. Il tuo sentirti diversa nonostante i tuoi 6 anni...

Io non so di che colore fosse la tua aura, se indaco o se di un colore talmente brillante da far brillare ogni cosa attorno...

ma so che sei una bambina speciale, nel bene e nel male

e noi non ne saremo mai veramente degni

pensando a Tina, grande guerriera!la

La nostra grande capacità? TRASFORMARE LA RABBIA IN FORZA MOTRICE

la manina di Nina mentre dipinge con i colori a dita

video di simulazione: RETINITE PIGMENTOSA

Un video di simulazione che in maniera a tratti complessa, spiega il modo di vedere (e non vedere) delle persone affette da RETINITE PIGMENTOSA. Lo scopo, della diffusione di questi video, è quello di far comprendere, alle persone che ci stanno accanto, ai comuni mortali, ai comuni normovedenti ma anche no, che non comprendono la nostra condizione, cosa significa invece vivere con la RETINITE PIGMENTOSA. A venti giorni dal congresso scientifico e dall'assemblea di retina italia, voglio rispolverare un pò il senso di questa pagina, dei miei post e della mia esistenza qui su FB

Simona Caruso

LA MIA TESSERA A RETINA ITALIA ONLUS

Sono stata sempre molto allergica ai "tesseramenti", ma questa è un'altra storia. Niente a che vedere con i partiti o le associazioni filo partitiche del cavolo. Insomma, in questo caso posso dire che prima ci sono stati i progetti e i sogni da portare avanti e poi la consapevolezza della realizzazione di un'associazione. E alla fine, chi se ne frega se poi c'è sempre chi ha qualcosa da ridire su questo o quell'altro, su una scelta anzi che un'altra. Ormai siamo grandi e siamo "altro" dai soliti cortili che nascono attorno alla voglia, di poche persone, di creare qualcosa di importante. Quindi, sono più che pronta per cominciare questa nuova, faticosa avventura... e se ci siete allora sarà meglio, altrimenti andrò comunque!

Piero e le sue opere d'arte: vassoi

vassoio scimmietta per Nina

il tavolo terminato

E questo è il tavolo trasformato in un'icona sacra

il tavolo completo ed un bellissimo effetto vetro

particolare del tavolo

Piero e le sue opere d'arte 2 parte

Questo era un semplice tavolinetto di plastica bianco.... 

il murales dove poggia il tavolo è stato anch'esso realizzato da Piero l'estate precedente

Piero e le sue opere d'arte 1 Parte

C'era una volta un "capanno degli attrezzi" costruito con mattoni di pietra bianca ormai ingrigita ed una porta arrugginita, che per anni e anni era rimasto lì senza dire nulla.... un giorno però decise di voler diventare qualcos'altro.... ci pensò e ci pensò e alla fine si decise:
"voglio diventare un acquario!" pensò a bassa voce ma convinto.
Ovviamente questa sua decisione la sussurrò parola per parola alla mano di Piero, che ha 43, vede da un occhio solo, qualche decimo, compreso di fuochi d'artificio, mosche volanti e lampi continui che, come forse sapete, ci regala la RP, e poi ha un campo visivo del 2%
ma soprattutto è mio FRATELLO!

il muro di pietra, Piero aiutato da Nina lo fa diventare tutto bianco!

l'acquario che nasce!

l'acquario completo :)

dettagli dell'acquario!

settembre

E' il primo settembre e con Agosto termina anche la nostra Estate. E come dice Nina, prima siamo stati 10, poi siamo stati 13, qualche giorno 20, poi 9 e adesso siamo in 5...
presto saremo 3...
Ma per ricordare questa Estate e le cose belle che ci ha portato, presto ci sarà una sorpresa, una sorpresa regalo, per me, per il protagonista di questa sorpresa e spero anche per voi!! buon ventoso settembre!!
Simona